Kudin Rayuwa tare da Hepatitis C: Labarin Connie

Wadatacce

• Gudanar da tasirin illa
• Jiran sabbin magunguna don samu
• Biyan kulawa
• Kudin gwaje-gwaje da magani
• Yin yaƙi da ƙyamar kamuwa da cuta

A 1992, an yi wa Connie Welch tiyata a wani asibitin marasa lafiya a Texas. Daga baya za ta gano cewa ta kamu da kwayar hepatitis C daga gurbataccen allura yayin da take wurin.

Kafin fara aikin nata, wani kwararren mai aikin tiyata ne ya dauki sirinji daga cikin rigar maganin ta, ya yi wa kansa allura da maganin da ke ciki, sannan ya cika sirinjin da ruwan gishiri kafin ya ajiye shi a kasa. Lokacin da lokacin da za'a kwantar da Connie, aka yi mata allura iri ɗaya.

Shekaru biyu bayan haka, ta karɓi wasiƙa daga cibiyar tiyata: An kama wani mai sana'ar sata abubuwan narcotic daga sirinji. Ya kuma gwada tabbatacce game da cutar hepatitis C.

Hepatitis C cuta ce ta kwayar cuta da ke haifar da kumburin hanta da lahani. A wasu lokuta na cutar hepatitis C mai saurin gaske, mutane na iya yaƙar cutar ba tare da magani ba. Amma a mafi yawan lokuta, suna kamuwa da cutar hepatitis C mai ɗorewa - kamuwa da cuta mai ɗorewa wanda ke buƙatar magani tare da magungunan ƙwayoyin cuta.

Kimanin mutane miliyan 2.7 zuwa 3.9 a Amurka suna da cutar hepatitis ta C. Yawancinsu ba su da alamomi kuma ba su san sun kamu da cutar ba. Connie tana ɗaya daga cikin waɗannan mutanen.

"Likita ya kira ni ya tambaye ni ko na samu sanarwa game da abin da ya faru, kuma na ce na yi, amma na rikice sosai game da lamarin," in ji Connie ga Healthline. "Na ce, 'Ba zan iya sanin ina da ciwon hanta ba?'"

Likitan Connie ya ƙarfafa ta ta yi gwaji. A karkashin jagorancin likitan ciki da cututtukan hanta, an yi mata zagaye uku na gwajin jini. Kowace lokaci, tana yin gwajin tabbatacce na kwayar cutar hepatitis C.

Har ila yau, ta yi nazarin halittar hanta. Ya nuna cewa tuni ta ci gaba da fama da cutar hanta. Cutar hepatitis C na iya haifar da lahani da tabo mara ƙyau ga hanta, wanda aka sani da cirrhosis.

Zai dauki shekaru 20, zagaye uku na maganin rigakafin cutar, da kuma dubunnan daloli da aka biya daga aljihu don kawar da kwayar cutar daga jikinta.

Gudanar da tasirin illa

Lokacin da Connie ta karɓi ganewarta, akwai magani guda ɗaya na rigakafin cutar hepatitis C da ke akwai. A watan Janairun 1995, ta fara karbar allurai wadanda ba na pegylated interferon ba.

Connie ta ci gaba da “illa ƙwarai” sakamakon illa daga shan magani. Ta yi fama da matsanancin gajiya, tsoka da haɗin gwiwa, alamomin ciki, da zubar gashi.

Ta ce, "Wasu ranaku sun fi wasu kyau," amma a mafi yawan lokuta, abin ya yi tsanani. "

Zai yi wuya a riƙe aiki na cikakken lokaci, in ji ta. Ta yi shekaru tana aiki a matsayin likitan likitancin gaggawa da kuma mai kula da numfashi. Amma ta daina jim kadan kafin a yi mata gwajin cutar hepatitis C, tare da shirin komawa makaranta da neman digiri na aikin jinya - shirye-shiryen da ta ajiye bayan sun san ta kamu da cutar.

Yana da wahala sosai don gudanar da ayyukanta a gida yayin jimre da tasirin maganin. Akwai ranakun da da wuya a tashi daga gado, balle a kula da yara biyu. Abokai da dangi sun shiga don taimakawa da kula da yara, ayyukan gida, ayyuka, da sauran ayyuka.

"Ni mahaifiya ce mai cikakken lokaci, kuma na yi ƙoƙari na sanya komai a gida kamar yadda ya kamata don al'amuranmu, na yaranmu, na makaranta, da komai," in ji ta, "amma akwai wasu lokuta da na samu wasu taimako. ”

Abin farin ciki, ba ta biya ƙarin taimako ba. “Muna da abokai da dangi masu yawan gaske wadanda suka shigo cikin wannan taimako, don haka babu wani kudin da zai biya hakan. Na yi farin ciki da hakan. ”

Jiran sabbin magunguna don samu

Da farko, allurar rigakafin da ba ta da ƙarfi ba ta yi aiki ba. Amma a ƙarshe, wannan zagaye na farko na maganin rigakafin cutar ba shi da nasara. Nieidayar kwayar cutar Connie ta sake farfadowa, adadin enzyme na hanta ya karu, kuma illolin magungunan ya zama mai tsanani don ci gaba.

Ba tare da sauran hanyoyin magancewa ba, Connie ta jira shekaru da yawa kafin ta iya gwada sabon magani.

Ta fara zagaye na biyu na maganin rigakafin kwayar cutar a shekara ta 2000, dauke da hadewar pegylated interferon da ribavirin wanda aka amince da shi kwanan nan ga mutanen da ke dauke da cutar hepatitis C.

Wannan maganin shima bai yi nasara ba.

Har ila yau, ta jira shekaru kafin sabon magani ya samu.

Shekaru goma sha biyu bayan haka, a cikin 2012, ta fara zagaye na uku kuma na ƙarshe na maganin ƙwayar cuta. Ya ƙunshi haɗuwa da pegylated interferon, ribavirin, da telaprevir (Incivek).

“Akwai tsada mai yawa da ke ciki saboda wannan maganin ya ma fi na farko tsada, ko kuma magunguna biyun farko, amma muna bukatar mu yi abin da ya kamata mu yi. Na yi matukar albarka da jinyar ta yi nasara. ”

A cikin makonni da watanni da suka biyo bayan zagaye na uku na maganin rigakafin cutar, gwajin jini da yawa ya nuna cewa ta cimma nasarar maganin cutar (SVR). Kwayar ta ragu zuwa wani matakin da ba za a iya ganowa a jininta ba kuma ya kasance ba a iya ganowa ba. Ta warke daga cutar hepatitis C.

Biyan kulawa

Daga lokacin da ta kamu da cutar a 1992 har zuwa lokacin da ta warke a 2012, Connie da dangin ta sun biya dubban daloli daga aljihu don kula da kamuwa da cutar hepatitis C.

"Daga 1992 zuwa 2012, wannan ya kasance tsawon shekaru 20, kuma hakan ya shafi aikin jini da yawa, kwayar cutar hanta biyu, magani biyu da suka kasa, ziyarar likita," in ji ta, "don haka akwai tsada mai yawa da ke ciki."

Lokacin da ta fara sanin cewa ta iya kamuwa da cutar hepatitis C, Connie ta yi sa'ar samun inshorar lafiya. Iyalinta sun sayi tsarin inshorar da mai daukar aiki ya tallafawa ta hanyar aikin mijinta. Kodayake duk da haka, tsadar kuɗaɗen aljihu “ya fara ɓarkewa” da sauri.

Sun biya kusan $ 350 a kowane wata a cikin kudaden inshora kuma suna da zazzagewa na $ 500 a shekara, wanda dole ne su sadu kafin mai ba da inshorar zai taimaka wajen biyan kuɗin kulawarta.

Bayan ta fara cire kudin shekara-shekara, sai ta ci gaba da fuskantar cajin $ 35 na duk wata ziyarar kwararre. A farkon kwanakin ganowarta da magani, ta haɗu da likitan ciki ko likitan hanta kamar sau ɗaya a mako.

A wani lokaci, dangin ta sun sauya tsarin inshora, sai kawai suka gano cewa likitan ciki ya fadi a wajen sabuwar hanyar inshorar su.

"An gaya mana cewa likitan ciki na yanzu zai kasance a cikin sabon shirin, kuma ya zama ba haka bane. Kuma wannan abin damuwa ne kwarai da gaske saboda dole ne na nemi sabon likita a wannan lokacin, kuma tare da sabon likita, kusan sai an fara komai. ”

Connie ta fara ganin sabon likitan ciki, amma ba ta gamsu da kulawar da ya ba ta ba. Don haka ta koma wurin kwararriyarta ta baya. Dole ne ta biya daga aljihunsa don ziyartarsa, har sai iyalinta sun iya canza shirin inshora don dawo da shi cikin hanyar sadarwar su.

"Ya san cewa muna cikin lokacin rashin inshorar da za ta rufe shi," in ji ta, "don haka ya ba mu ragin farashi."

Ta ce, "Ina so na ce a wani lokaci bai ma caje ni ba ko daya daga cikin ziyarar ofis din, sannan kuma sauran bayan wannan, sai kawai ya caje ni abin da zan saba biya a wani fansa."

Kudin gwaje-gwaje da magani

Baya ga cajin kuɗi don ziyarar likita, Connie da iyalinta sun biya kashi 15 na kuɗin don kowane gwajin likita da ta samu.

Dole ne ta yi gwajin jini kafin, lokacin, da kuma bayan kowane zagaye na maganin rigakafin cutar. Ta kuma ci gaba da yin aikin jini aƙalla sau ɗaya a shekara har tsawon shekaru biyar bayan cimma nasarar SVR. Dangane da gwajin da aka yi, ta biya kusan $ 35 zuwa $ 100 don kowane zagaye na aikin jini.

Har ila yau, Connie an yi mata gwajin ciwon hanta guda biyu, da kuma binciken duban hanta na hanta. An biya ta kusan $ 150 ko fiye don kowane jarrabawar duban dan tayi. A lokacin wadannan gwaje-gwajen, likitanta na duba alamun cutar cirrhosis da sauran matsalolin da ke iya faruwa. Ko yanzu da ta warke daga kamuwa da cutar hanta, ta na cikin haɗarin kamuwa da cutar kansa ta hanta.

Iyalanta sun kuma rufe kashi 15 cikin 100 na kudin zagaye uku na maganin rigakafin da ta karɓa. Kowane zagaye na jiyya na cin dubunnan dubbai cikin jimillar, gami da ɓangaren da aka bayar ga mai ba su inshorar.

"Kashi 15 cikin dari na 500 na iya zama ba su da kyau," in ji ta, "amma kashi 15 na dubbai da yawa na iya tarawa."

Connie da dangin ta kuma sun fuskanci tuhuma don magungunan likitanci don gudanar da tasirin maganin ta. Wadannan sun hada da magungunan kashe damuwa da allurai don bunkasa kwayar halittar jan jinin ta. Sun biya gas da wurin ajiye motoci don halartar alƙawarin likita da yawa. Kuma sun biya kuɗin abincin da ake gabatarwa lokacin da take rashin lafiya sosai ko kuma ta shagala da alƙawarin likita don dafawa.

Ita ma ta jawo wa kanta halin kaka-ni-kayi.

“Cutar hepatitis C kamar riba ce a kududdufin, saboda tana shafar kowane yanki na rayuwar ku, ba kawai ta hanyar kudi ba. Yana shafar ku a hankali da kuma halin rai, tare da jiki. ”

Yin yaƙi da ƙyamar kamuwa da cuta

Mutane da yawa suna da ra'ayoyi marasa kyau game da hepatitis C, wanda ke taimakawa ga ƙyamar da ke tattare da ita.

Misali, mutane da yawa ba su san cewa hanya daya kawai da mutum zai iya yada kwayar cutar ita ce ta cudanya da jini. Kuma dayawa suna tsoron tabawa ko bata lokaci tare da wanda ya kamu da kwayar. Irin wannan tsoron na iya haifar da mummunan hukunci ko nuna wariya ga mutanen da ke zaune tare da shi.

Don jimre wa waɗannan gamuwa, Connie ta iske shi da taimako ga ilimantar da wasu.

Wasu sun bata min rai sau da yawa, in ji ta, “amma a zahiri, na dauki wannan a matsayin wata dama don amsa tambayoyin da wasu mutane suka yi game da kwayar kuma kawar da wasu tatsuniyoyi game da yadda ake kamuwa da ita da kuma yadda ba ta . ”

Yanzu tana aiki a matsayin mai ba da shawara mai haƙuri da ƙwararren mai horar da rayuwa, ta taimaka wa mutane su magance ƙalubalen cutar hanta da cutar hepatitis C. Ta kuma yi rubuce-rubuce don wallafe-wallafe da yawa, gami da gidan yanar sadarwar bangaskiya da ta ke kulawa, Life Beyond Hep C.

Duk da yake mutane da yawa suna fuskantar ƙalubale kan hanyarsu ta zuwa ganewar asali da magani, Connie ya yi imanin akwai dalilin bege.

"Akwai sauran fata yanzu don wuce hep C fiye da kowane lokaci. Bayan lokacin da aka gano ni, magani ɗaya ne kawai ya rage. Yanzu a yau, a halin yanzu muna da magunguna daban-daban guda bakwai na hepatitis C na dukkan nau'ikan halittar jini guda shida. "

"Akwai fata ga majiyyata ko da kuwa da cutar cirrhosis," ta ci gaba. "Akwai ƙarin fasahar zamani da za a iya taimaka wa marasa lafiya a gano su da wuri tare da cutar hanta. Akwai kawai da yawa da za a iya samu yanzu ga marasa lafiya fiye da yadda aka taɓa samu. "