Cutar sankarar jini ta warke, amma har yanzu ina da Ciwo na yau da kullun

Wadatacce

• Yadda na samu anan
• Neman lakabin da ya dace
• Abin da na fuskanta tun da na warke
• 1. Neuropathy na gefe
• 2. Batutuwan hakori
• 3. Ciwon daji
• 4. Cutar-da-maraba da cuta
• 5. Haskewar sakamako mai kyau
• Yadda zan jimre
• 1. Na yi magana sama
• 2. Ina motsa jiki kusan kowace rana
• 3. Na bada baya

An kamu da cutar sankarar myeloid na musamman (AML) shekaru uku da suka gabata. Don haka, lokacin da likitan sanko na kwanan nan ya gaya mini cewa ina da ciwo mai tsanani, ba dole ba ne in ce na yi mamaki.

Na sami irin wannan martani lokacin da na sami imel da ke gayyata ni don shiga ƙungiyar tattaunawa "ga waɗanda ke zaune tare da myeloid cutar sankarar bargo" kuma na koyi cewa "ga marasa lafiya" waɗanda ke cikin kuma ba su magani.

Yadda na samu anan

Cutar sankarar bargo ta riske ni lokacin da nake lafiya mai shekara 48. Mahaifiyar da aka sake ta da yara 'yan makaranta uku da ke zaune a yammacin Massachusetts, ni ɗan rahoto ne na jarida da kuma mai tsere da tsere da kuma tanis.

Lokacin da nake tseren tseren hanya na Saint Patrick a Holyoke, Massachusetts a 2003, Na ji gajiya ba ta saba ba. Amma na gama duk da haka. Na je wurin likita na 'yan kwanaki bayan haka, kuma gwaje-gwajen jini da ƙashin kashin ƙashi ya nuna cewa ina da AML.

Na karɓi magani don cutar kansa ta jini sau huɗu tsakanin 2003 da 2009. Na sami zagaye na uku na maganin ƙwaƙwalwa a Dana-Farber / Brigham da Cibiyar Cancer ta Mata a Boston. Kuma bayan haka sai aka sami wata kwayar halitta mai kara. Akwai manyan nau'i biyu na dasawa, kuma na sami duka biyun: autologous (inda ƙwayoyin ƙwayoyin cuta suka fito daga gare ku) da allogenic (inda ƙwayoyin jini ke fitowa daga mai bayarwa).

Bayan sake dawowa sau biyu da gazawar dasa, likitana ya ba da wani dashe na hudu da ba a saba ba tare da strongerarfafa ƙwayar cuta da sabon mai ba da taimako. Na karbi lafiyayyun kwayoyin halitta a ranar 31 ga Janairun, 2009. Bayan shekara guda na kebewa - don takaita kamuwa da kwayoyin cuta, wanda na yi bayan kowace dasawa - Na fara wani sabon yanayi a rayuwata… rayuwa tare da alamomin ci gaba.

Neman lakabin da ya dace

Yayinda abinda zai biyo baya zai dawwama har karshen rayuwata, ban dauki kaina a matsayin "mara lafiya" ko kuma "zama tare da AML ba," saboda ba ni da shi kuma.

Wasu da suka tsira ana musu lakabi da "masu rayuwa tare da cutar mai tsanani," wasu kuma sun ba da shawarar "rayuwa tare da alamun rashin lafiya." Wannan lakabin yana kama da mafi dacewa a wurina, amma ko menene kalmar, masu tsira kamar ni na iya jin kamar koyaushe suna ma'amala da wani abu.

Abin da na fuskanta tun da na warke

1. Neuropathy na gefe

Chemotherapy din ya haifar da lalacewar jijiya a ƙafafuna, wanda ya haifar da dushewa ko kaɗawa, zafi mai kaifi, dangane da ranar. Hakanan ya shafi daidaitata. Yana da wuya ya tafi.

2. Batutuwan hakori

Saboda bushewar baki a lokacin maganin, da kuma dogon lokacin da na sami rauni a garkuwar jiki, kwayoyin cuta sun shiga cikin hakora na. Wannan ya haifar musu da rauni da ruɓewa. Ciwon haƙori ɗaya ya yi muni sosai abin da kawai zan iya yi shi ne kwance a kan kujera in yi kuka. Bayan gazawar hanyar da ta gaza, sai aka cire min hakori. Yana daya daga cikin 12 da na rasa.

3. Ciwon daji

Abin takaici, wani likitan hakori ya gano shi lokacin da yake karami yayin daya daga cikin cire hakoran. Na sami sabon likita - masanin kanko da wuya - wanda ya cire wani dan tsako daga gefen hagu na harshena. Ya kasance a cikin wuri mai sauƙi da warkarwa kuma mai raɗaɗi na kusan makonni uku.

4. Cutar-da-maraba da cuta

GVHD yana faruwa lokacin da ƙwayoyin mai bayarwa suka kuskure kan gabobin marasa lafiya. Zasu iya kai hari ga fata, tsarin narkewa, hanta, huhu, kayan haɗin kai, da idanu. A halin da nake ciki, ya shafi hanji, hanta, da fata.

GVHD na gut yana da mahimmanci a cikin cututtukan collagenous, kumburi na hanji. Wannan yana nufin fiye da makonni uku masu wahala na gudawa. ya haifar da enzymes masu hanta masu haɗari waɗanda zasu iya lalata wannan mahimmin sashin. GVHD na fata ya sanya hannayena kumbura kuma ya sa fata ta yi tauri, yana iyakance sassauci. 'Yan wurare kadan ne ke ba da maganin da ke taushin fata a hankali:, ko ECP.

Ina tuƙa ko hawa mil 90 zuwa Kraft Family Blood Donor Center a Dana-Farber a Boston. Ina kwance har na tsawon awanni uku yayin da babban allura ya debo jini daga hannuna. Inji yana raba farin ƙwayoyin halitta. Bayan haka ana yi musu magani da wakili mai daukar hotan hotuna, fallasa hasken UV, sannan a dawo dasu tare da canza musu DNA don kwantar musu da hankali.

Ina zuwa kowane mako, kasa daga sau biyu a mako lokacin da wannan ya faru a watan Mayu 2015. Ma’aikatan jinya na taimaka wajan wucewa, amma wani lokacin ba zan iya taimakawa ba sai dai in yi kuka lokacin da allurar ta doki jijiya.

5. Haskewar sakamako mai kyau

Wannan steroid yana lalata GVHD ta hanyar rage kumburi. Amma kuma yana da illoli. Halin na 40-mg da zan sha kowace shekara shekaru takwas da suka gabata ya sa fuskata ta kumbura kuma ya raunana tsokoki na. Legsafafuna sun kasance da roba sosai wanda na yi rawa yayin tafiya. Wata rana ina tafiya da karena, sai na fadi a baya, ina samun daya daga cikin tafiye-tafiye da yawa zuwa dakin gaggawa.

Magungunan jiki da raguwar sannu a hankali - yanzu kawai MG 1 kowace rana - ya taimaka mini in sami ƙarfi. Amma prednisone yana raunana tsarin garkuwar jiki kuma yana da mahimmanci a cikin yawancin cututtukan ƙwayoyin cuta na fata da na samu. Na cire su daga goshina, butar hawaye, kunci, wuyan hannu, hanci, hannu, maraƙi, da ƙari. Wani lokaci yakan ji kamar dai yadda mutum ya warkar, wani mawuyacin hali ko ɗaga sama ya nuna wani.

Yadda zan jimre

1. Na yi magana sama

Ina bayyana kaina ta hanyar shafina. Lokacin da nake da damuwa game da jiyyata ko yadda nake ji, zan yi magana da likitan kwantar da hankalina, likita, da mai ba da aikin jinya. Nakan dauki matakin da ya dace, kamar daidaita shan magani, ko amfani da wasu dabaru lokacin da na ji damuwa ko bacin rai.

2. Ina motsa jiki kusan kowace rana

Ina son wasan tanis Theungiyar tanis ta kasance mai ba da taimako mai wuce yarda kuma na yi abokai na har abada. Hakanan yana koya mani horo na mai da hankali kan abu ɗaya lokaci ɗaya maimakon ɗauka da damuwa.

Gudun yana taimaka min kafa maƙasudai da endorphins da yake fitarwa yana taimaka min sanya nutsuwa da nutsuwa. Yoga, a halin yanzu, ya inganta daidaituwa da sassauƙa.

3. Na bada baya

Na ba da gudummawa a cikin shirin karatun manya wanda ɗalibai za su iya samun taimako game da Turanci, lissafi, da sauran batutuwa da yawa. A cikin shekaru uku da nake yi, na sami sabbin abokai kuma na ji daɗin amfani da ƙwarewata don taimaka wa wasu. Ina kuma jin daɗin aikin sa kai a cikin shirin Dana-Farber na -aya-da-programaya, inda masu tsira kamar ni na ba da tallafi ga waɗanda ke matakan farko na jiyya.

Kodayake yawancin mutane ba su san da shi ba, kasancewar “warkewa” daga wata cuta kamar cutar sankarar bargo ba ya nufin cewa rayuwar ku ta koma yadda take a dā. Kamar yadda kuka gani, rayuwata bayan cutar sankarar bargo ta cika da rikitarwa da cututtukan da ba zato ba tsammani daga magunguna da hanyoyin magani. Amma duk da cewa wadannan bangarorin rayuwata ne, na sami hanyoyin da zan kula da lafiyata, lafiyar jikina, da kuma halin hankalina.

Ronni Gordon ya tsira daga mummunan cutar sankarar bargo kuma marubucin Gudu don Rayuwata, wanda aka sanya masa suna ɗaya daga manyan shafukanmu na cutar sankarar bargo.