Wannan shine Abin da MS ke kama

Wadatacce

• Kristen Pfiefer, 46
  Binciken 2009
• Jackie Morris, 30
  An gano asali: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, mai shekaru 40
  An gano asali: 2001
• Mike Menon, 34
  An gano asali: 1995
• Sharon Alden, 53
  An gano asali: 1996
• Jeanne Collins, mai shekaru 63
  An gano asali: 1999
• Nicole Connelly, 36
  An gano asali: 2010
• Katie Meier, 35
  An gano asali: 2015
• Sabina Diestl, 41, da mijinta, Danny McCauley, 53
  An gano asali: 1988

Ya zo a cikin sifofi daban-daban da matakai, a cikin dukkan siffofi da girma. Yana satar kan wasu, amma ganga zuwa ga wasu kai-tsaye.Cutar sclerosis ce da yawa (MS) - rashin tabbas, cutar da ke ci gaba sama da mutane miliyan 2.3 a duk duniya.

Ga mutanen da ke ƙasa 9, MS ba ya bayyana ko su wanene, yadda suke aiki, ko yadda duniya ke ganinsu. Rayuwarsu na iya canzawa tun lokacin da aka gano su, amma labarun su na musamman ne a garesu kuma su kaɗai. Wannan shine yadda MS yake.

Kristen Pfiefer, 46
Binciken 2009

"Ba na son mutane su kalle ni su ce, 'Oh, ita ce take da cutar MS. Bai kamata mu ba ta wannan aikin ba domin tana iya yin rashin lafiya. ’Ba na son mutane su yanke hukunci a kaina. Na san abin da zan iya yi da abin da ba zan iya yi ba. Bai kamata ya zama rauni ba. Kuma ina tsammanin wannan shine abin da yawancin mutanen da aka bincikar su ke gani. Kuma bai zama dole ba. Na zabi zama dashi ya kara min karfi. Kana da iko idan ka zabi karba. Yana da kama da yaƙi. A cikin yaƙe-yaƙe, za ku iya zaɓar ɓoyewa da yin addu'a cewa hakan ba zai zo muku ba ko kuma ku zaɓi yaƙin. Na zabi fada. Ban yi imani da cewa ba ni da ƙarfi a cikin wannan halin ba. Ban yarda cewa keken guragu yana nan gaba ba. Na yi imani zan iya yin aiki da shi kuma ina yin yau da kullun. ”

Jackie Morris, 30
An gano asali: 2011

“Don kawai ba ku da alama mara lafiya ba yana nufin cewa ba ku da lafiya. Ina tsammani na sami kyakkyawa sosai game da rashin nuna cewa wani abu ba daidai bane ko da yake a cikin ciki kowace rana, yana da wuya kawai yin abubuwan yau da kullun. Ina tsammanin wannan shine mafi wuya, sai dai idan kuna da alamomin waje kamar idan mutane suna da mura ko kuma idan suna da wani abu a zahiri da zaku iya ganin ba daidai ba tare da su. Idan basu ganshi ba basa tunanin cewa a zahiri kuna da wani abu a tare da ku. … Na bar shi ya zama wani abu don matsa min inyi canje-canje a rayuwata kuma in kasance da halaye masu kyau da aikata abubuwan da watakila da ban aikata su ba. Domin duk da cewa ina da RRMS kuma na sha magani kuma da alama dai ana sarrafawa sosai, baku sani ba da gaske. Ba na son in yi nadamar rashin yin abubuwa saboda ba zan iya yin su ba yayin da zan iya. ”

Angela Reinhardt-Mullins, mai shekaru 40
An gano asali: 2001

“Ina tsammanin lokacin da na gano na zama mutum‘ eh ’. A ƙarshe na fara cewa ‘a’a.’… Dole ne in tabbatar da cewa babu wani abin da ke damuna saboda mutane suna ɗauke da ni kamar babu abin da ke damuna. Akwai wani abu da ba daidai ba amma ba za ku iya gani ba kuma wannan shine abu mafi wuya. "

Mike Menon, 34
An gano asali: 1995

“A wurina, akwai wani a wajen da ya fi ni sharri wanda ya fi ni. Don haka ba zan iya yin korafi da gaske game da abin da nake yi a yanzu ba saboda na san akwai wani a waje tare da MS wanda ya fi muni, amma har yanzu suna yin abubuwan da dole ne su yi. Kuma wannan ita ce hanya mafi kyau don kalle ni a gare ni. Zai iya zama mafi muni. Mutane sun ganni a mafi munin kuma mutane sun ganni da kusanci da mafi kyawu. Shekaru biyu da suka gabata ina cikin keken guragu kuma ban kasance ina tafiya ba kuma ina da mummunan yanayi. Kuma kwayoyin 20 daga baya, mutane sun ganni kuma sun kasance kamar, 'Babu wani abin da ke damunka.'… Ina cikin wahala kullum, kowace rana. Ni dai kawai na saba da shi. Akwai ranakun da wasu lokuta bana son tashi sai dai kawai in so kwanciya a wurin, amma ina da abubuwan yi. Dole ne ku dan matsa kanku kadan, kuma kuna da tuki kadan. Idan na zauna a nan, zai kara munana ne kawai kuma zan kara ta'azzara. "

Sharon Alden, 53
An gano asali: 1996

“MS yana kama da komai. Yana kama da ni. Ya yi kama da abokiyar ’yar’uwata da ta fara wasan maratoci bayan ganowarta. Kuma bayan da ta daina aiki saboda MS ɗinta, daga baya ta sami horo don gudun fanfalaki. Hakanan mutane ne da basa iya tafiya kai tsaye ko basa iya tafiya. Ina da abokai a kan keken guragu kuma sun dade a haka, don haka ya zama kamar komai ne. "

Jeanne Collins, mai shekaru 63
An gano asali: 1999

“Ina ganin MS na yi kama da kowa. Duk wanda kuka haɗu da shi tabbas yana da wani abin da ke faruwa a rayuwarsu kuma kawai ba ku sani ba game da shi. Kuma ina tsammanin MS babbar cuta ce marar ganuwa har sai kun shiga matakan gaba. Wannan shine dalilin da yasa bana tsammanin MS da gaske suna kama da komai. Kuna iya ganin kara. Kuna iya ganin keken guragu. Amma ga mafi yawancin ɓangaren kuna kama da kowa. Kuna iya cikin wahala mai yawa kuma babu wanda ke kusa da ku wanda ya sani. Yana da mahimmanci a bar wasu su ga cewa ba lallai bane ka karaya. Bai kamata ka birgeshi cikin juyayi ba sannan ka fita can kuma kar ka ji dadin abinda kake jin dadin aikatawa. "

Nicole Connelly, 36
An gano asali: 2010

“Wani lokaci yakan ji kamar zama fursuna a jikinku. Rashin samun damar yin abubuwan da nake so in yi da jin kamar akwai abubuwan da bai kamata in yi ba. Dole ne in tunatar da kaina kada in matsawa kaina nesa, kada in wuce gona da iri domin kuwa sai na biya farashi. Ina da hankali a tunani cewa mutane suna tunanin ‘Ni wawa ne’ ko mutane suna tunanin ‘na bugu ne’ saboda akwai wasu lokuta da ba na yin abubuwa kamar wasu. Na fi son mutane su san abin da ba daidai ba amma ina ganin wannan ya fi min wuya shi ne cewa mutane ba su fahimta ba. "

Katie Meier, 35
An gano asali: 2015

“Mutane suna da zurfin bayani game da menene MS. Nan da nan suna tunanin an ƙaddara ku kasance cikin keken hannu da duk irin waɗannan abubuwa, amma ba haka batun yake ba. [Wani lokaci] yana iya zama kamar kuna da cikakkiyar lafiya kuma kuna rayuwa daidai, amma kuna fama da kowane irin alamun. "

Sabina Diestl, 41, da mijinta, Danny McCauley, 53
An gano asali: 1988

"Ba zan iya motsawa kwata-kwata ba. Ba na yaduwa Ba mutuwa ba ne. Har yanzu kuna iya farin ciki da MS. ” - Sabina

“Na sadu da ita lokacin tana‘ yar shekara 23 kuma a lokacin ba ta tafiya, amma mun ƙaunaci ko ta yaya. A farko nayi kokarin aiki da zama mai kulawa amma ya zama aiki na cikakken lokaci. Kasancewa goyon baya ga wanda ke dauke da cutar ci gaba yana canza rayuwa. ” - Danny