Abin da Yake Ji Yana son zama tare da IPF

Wadatacce

• Chuck Boetsch, an gano shi a cikin 2013
• George Tiffany, wanda aka gano a cikin 2010
• Maggie Bonatakis, wanda aka gano a 2003

Sau nawa ka taɓa jin wani ya ce, "Ba zai iya zama mummunan haka ba"? Ga waɗanda ke tare da idiopathic huhu fibrosis (IPF), jin wannan daga ɗan uwa ko aboki - koda kuwa suna da kyakkyawar ma'ana - na iya zama abin takaici.

IPF wata cuta ce mai saurin gaske amma mai tsanani wacce ke sa huhunku ya yi tauri, yana sa ya zama da wuya a bar iska ta shiga ciki da numfashi gaba ɗaya. IPF na iya zama ba sanannen sanannen COPD da sauran cututtukan huhu ba, amma wannan ba yana nufin cewa bai kamata ku ɗauki hanya mai fa'ida ba ku yi magana game da shi.

Ga yadda mutane daban-daban guda uku - da suka kamu da cutar sama da shekara 10 a baya - suka bayyana cutar, da abin da suke son bayyana wa wasu ma.

Chuck Boetsch, an gano shi a cikin 2013

Abu ne mai wahala rayuwa tare da hankali wanda yake son yin abubuwan da jiki baya iya yinsu tare da wadataccen sauƙi, kuma dole ne in daidaita rayuwata da sababbin ƙarfina na jiki. Akwai wasu abubuwan sha'awa da ba zan iya bin su ba wanda zan iya yi kafin a gano ni ciki har da ruwa, yawo, gudu, da sauransu, kodayake ana iya yin wasu ta amfani da ƙarin oxygen.

Bugu da ƙari, ba na samun halartar ayyukan zamantakewa tare da abokaina sau da yawa, yayin da na fara gajiya da sauri kuma ina buƙatar kauce wa kasancewa tare da manyan rukunin mutanen da ke iya yin rashin lafiya.

Koyaya, a cikin babban makircin abubuwa, waɗannan ƙananan matsaloli ne idan aka kwatanta da abin da wasu da ke da nakasa daban-daban ke rayuwa da su yau da kullun. Also Har ila yau yana da wahala rayuwa tare da tabbacin cewa wannan cuta ce ta ci gaba, kuma zan iya ci gaba da juya baya ba tare da wata sanarwa ba. Ba tare da magani ba, ban da dashe na huhu, wannan yana haifar da yawan damuwa. Canji ne mai wahala daga rashin tunanin yin numfashi zuwa tunanin kowane numfashi.

Daga qarshe, Ina qoqarin rayuwa wata rana a wani lokaci kuma in more duk abin da ke kusa da ni. Duk da yake ba zan iya yin irin abubuwan da zan iya yi shekaru uku da suka wuce ba, ina mai albarka kuma ina godiya ga goyon baya na dangi, abokai, da ƙungiyar kula da lafiya.

George Tiffany, wanda aka gano a cikin 2010

Lokacin da wani yayi tambaya game da IPF, yawanci ina basu amsa a taƙaice cewa cuta ce ta huhu inda yake zama da wahalar numfashi yayin da lokaci ke wucewa. Idan wannan mutumin yana da sha'awar, zan yi ƙoƙari in bayyana cewa cutar ba ta san dalilinsa ba kuma ya haɗa da tabo huhu.

Mutanen da ke da IPF suna da matsala wajen yin kowane aiki na motsa jiki kamar ɗagawa ko ɗaukar kaya. Hudu da matakala na iya zama da wuya sosai. Abinda ke faruwa yayin da kake kokarin yin ɗayan waɗannan abubuwa shine ka zama mai iska, numfashi, da jin kamar ba za ka iya samun isasshen iska a huhunka ba.

Wataƙila mafi mawuyacin yanayin cutar shine lokacin da aka gano ku kuma aka gaya muku cewa kuna da amma shekaru uku zuwa biyar don rayuwa. Ga wasu, wannan labarin yana da ban tsoro, mai lahani, kuma mai ban tsoro. A cikin gogewa na, ƙaunatattun masoya na iya kasancewa cikin wahala kamar mai haƙuri.

Don kaina, Ina jin na yi cikakkiyar rayuwa mai ban mamaki, kuma yayin da zan so ya ci gaba, a shirye nake in magance duk abin da ya zo.

Maggie Bonatakis, wanda aka gano a 2003

Samun IPF yana da wahala. Yana sa ni zama numfashi da gajiya cikin sauƙi. Har ila yau, ina amfani da ƙarin iskar oxygen, kuma wannan ya shafi ayyukan da zan iya yi a kowace rana.

Hakanan yana iya jin kaɗaici wani lokaci: Bayan an bincikar ni da IPF, ba zan iya yin tafiye-tafiye na don ziyartar jikokina ba, wanda ya kasance miƙa wuya saboda ina yawan yin tafiya don ganin su koyaushe!

Na tuna lokacin da aka fara gano ni, na ji tsoro saboda tsananin yanayin. Kodayake akwai ranaku masu wuya, iyalina - da raha na raha - sun taimaka wajen tabbatar da ni mai kyau! Na tabbatar da yin mahimmin tattaunawa tare da likitoci game da jinyata da darajar halartar huhu na huhu. Kasancewa cikin jinyar da ke dakushe ci gaban IPF da kuma taka rawa wajen kula da cutar ya ba ni ma'anar sarrafawa.