Kudin Rayuwa tare da Cutar Ulcerative Colitis: Labarin Jackie

Wadatacce

• Samun ganewar asali
• 'Tsoron' farashin kulawa
• Gudun ƙasa akan zaɓuɓɓuka
• Tiyata hudu, dubban daloli
• Neman taimako
• Damuwar zama inshora
• Tsammani na sake dawowa

Jackie Zimmerman yana zaune a Livonia, Michigan. Yana daukar awowi da yawa kafin a tuka daga gidanta zuwa Cleveland, Ohio - tafiyar da ta yi sau ba adadi don nadin likita da tiyata.

"[Wataƙila) ya kasance akalla tafiya $ 200 duk lokacin da na je wurin, tsakanin abinci, da iskar gas, da lokaci, da duk abubuwan," in ji ta.

Waɗannan tafiye-tafiyen wani yanki ne daga cikin kuɗaɗen abin da Jackie ya biya don kula da cutar ulcer (UC), wani mummunan yanayin da take rayuwa shekaru da yawa.

UC wani nau'i ne na cututtukan hanji (IBD) wanda ke haifar da kumburi da ciwo don ci gaba akan rufin ciki na babban hanji (hanji). Zai iya haifar da gajiya, ciwon ciki, zubar jini ta dubura, da sauran alamomi. Hakanan yana iya haifar da rikice-rikice iri-iri, wasu daga cikinsu suna da haɗari ga rayuwa.

Don magance wannan matsalar, Jackie da dangin ta sun biya dubban daloli a cikin kudaden inshora, 'yan sanda, da kuma cire kudade. Sun kuma biya kuɗi daga aljihu don tafiye-tafiye, magungunan kan-kan kuɗi (OTC), da sauran kuɗin kulawa.

"Idan muna magana ne game da abin da inshora ta biya, to aƙalla muna kama da kewayon miliyoyin dala," in ji Jackie.

“Mai yiwuwa ina cikin zangon $ 100,000. Wataƙila ƙari ne saboda ba na tunanin kowane irin rangwame a kowace ziyara. ”

Samun ganewar asali

Jackie ya kamu da cutar UC bayan ya rayu tare da cututtukan ciki (GI) na kimanin shekaru goma.

"Gaskiya na kasance ina fuskantar cututtukan cututtukan ulcerative watakila shekaru 10 kafin in ga likita game da ita," in ji ta, "amma a wancan lokacin, ina makarantar sakandare, kuma abin kunya ne."

A cikin bazarar 2009, ta ga jini a cikin kujerunta kuma ta san lokaci ya yi da za ta ga likita.

Ta je wurin kwararren GI na cikin gida. Ya shawarci Jackie da ta canza irin abincin da take ci kuma ya ba da wasu irin abincin da za su ci.

Lokacin da wannan hanyar ba ta yi aiki ba, sai ya gudanar da sigmoidoscopy mai sassauci - wani nau'in tsari ne da ake amfani da shi don bincika dubura da ƙananan hanji. Ya hango alamun labarin UC.

"A lokacin, na kasance cikin tsananin tashin hankali," in ji Jackie.

“Abin ya yi zafi sosai. Ya kasance da gaske, da gaske mummunan kwarewa. Kuma na tuna, Ina kwance a kan tebur, an gama faɗin, kuma ya taɓa ni a kafaɗata, sai ya ce, 'Kada ku damu, kawai ciwon ulcerative colitis ne.'

Amma kamar yadda mummunan abin da ya faru ya kasance, babu abin da zai iya shirya Jackie don ƙalubalen da za ta fuskanta a cikin shekaru masu zuwa.

'Tsoron' farashin kulawa

A lokacin da aka gano ta, Jackie yana da aiki na cikakken lokaci. Ba ta rasa aiki da yawa da farko ba. Amma ba da daɗewa ba, alamunta suka tsananta, kuma tana buƙatar ɗaukar lokaci sosai don gudanar da UC.

“Kamar yadda abubuwa suka yi tsamari, kuma hakan ya yi sauri, na kasance a asibiti da yawa. Na kasance a cikin ER watakila kowane mako na tsawon watanni. Na yi dogon zaman a asibiti, "ta ci gaba," Na yi kewar aiki da yawa, kuma tabbas ba su biya ni ba saboda wannan hutun. "

Ba da daɗewa ba bayan ganowarta, likitan GI na Jackie ya rubuta mata mesalamine (Asacol), wani magani na baka don taimakawa rage kumburi a cikin mahaifarta.

Amma bayan fara shan magani, sai ta samar da ruwa mai tarin yawa a kusa da zuciyarta - wani mawuyacin tasirin tasirin mesalamine. Dole ne ta daina amfani da maganin, ta yi tiyatar zuciya, kuma ta yi mako guda a sashin kulawa mai tsanani (ICU).

Wannan shi ne farkon tsari da yawa masu tsada, kuma tsawaita zaman asibiti da za ta yi sakamakon yanayin ta.

“A waccan lokacin, takardar kudi kawai ta kasance tana birgima. Zan bude su in tafi kamar, 'Oh, wannan da gaske yana da tsawo da ban tsoro,' sannan in zama kamar, 'Menene mafi karanci, menene karancin karancina, na biya? '”

Jackie ta shiga cikin shirin inshorar lafiya wanda zai taimaka wajen biyan kudin kulawar ta. Lokacin da ya zama da matukar wahala ta iya biyan kuɗin ta na dala 600 na kowane wata, iyayenta zasu shiga don taimakawa.

Gudun ƙasa akan zaɓuɓɓuka

Jackie kuma yana da cutar sclerosis da yawa (MS), cutar rashin kumburi wanda ke iyakance wasu magungunan da zata iya sha.

Saboda waɗannan takunkumin, likitanta ba zai iya ba da magungunan ƙwayoyin halitta kamar infliximab (Remicade), waɗanda yawanci ana amfani da su don magance UC idan mesalamine yana kan tebur.

An rubuta mata budesonide (Uceris, Entocort EC) da methotrexate (Trexall, Rasuvo). Babu ɗayan waɗannan magunguna da suka yi aiki. Ya zama kamar aikin tiyata na iya zama mafi kyawun zaɓi.

Ta kara da cewa, "A wancan lokacin, na ci gaba da samun koma baya ta fuskar lafiya, kuma ba tare da komai da sauri ba, na fara magana game da ganin likita."

Wannan shine lokacin da tafiye-tafiyen Jackie zuwa Cleveland Clinic a Ohio ya fara. Dole ne ta tsallaka layukan jihohi don samun kulawar da take buƙata.

Tiyata hudu, dubban daloli

A Cleveland Clinic, Jackie za a yi masa tiyata don cire mahaifarta da duburarta kuma ta samar da tafki da ake kira "J-pouch." Wannan zai ba ta damar adana bahaya ta wuce da ita.

Tsarin zai kunshi ayyuka uku da aka baza tsawon watanni tara. Amma saboda rikice-rikicen da ba a zata ba, ya ɗauki aikin sau huɗu da fiye da shekara guda don kammalawa. An yi mata aikin farko a watan Maris na 2010 kuma na ƙarshe a Yuni Yuni 2011.

Kwanaki da yawa kafin kowane aiki, an shigar da Jackie asibiti don gwajin gwaji. Ta kuma zauna na fewan kwanaki bayan kowace hanya don gwaji da kulawa.

Yayin kowane zaman asibiti, iyayenta sun duba cikin wani otal da ke kusa don su taimaka mata ta hanyar aikin. "Muna magana ne dubban daloli daga aljihu, kawai don mu kasance a can," in ji Jackie.

Kowane aiki ya ci $ 50,000 ko sama da haka, yawancin an biya su ga kamfanin inshorar ta.

Kamfanin inshorar nata ya sanya kudin da za a cire a shekara zuwa $ 7,000, amma a rabin rabin shekarar 2010, wannan kamfanin ya fita kasuwanci. Dole ne ta sami mai ba da sabis daban kuma ta sami sabon shiri.

“Shekara daya kadai, na biya dala dubu 17,000 daga kudaden cirewa daga aljihu saboda kamfanin inshora na ya sauke ni kuma sai na samu wani sabo. Na riga na biya matsakaita da daga aljihu, saboda haka dole na fara a tsakiyar shekarar. ”

Neman taimako

A watan Yunin 2010, Jackie ta rasa aikinta.

Ta yi rashin aiki mai yawa, saboda rashin lafiya da alƙawarin likita.

"Za su kira ni bayan tiyata su ce, 'Hey, yaushe za ku dawo?' Kuma babu wata hanya da za ta iya bayyana wa mutane cewa ba ku sani ba," in ji ta.

"Ban kasance a can isa ba. Sun yi alheri game da hakan, amma sun kore ni, ”kamar yadda ta fada wa Healthline.

Jackie ta karɓi $ 300 a kowane mako a cikin alamomin rashin aikin yi, wanda ya kasance mata da yawa don ta cancanci samun tallafi daga ƙasa - amma bai isa ya biya mata kuɗaɗen rayuwa da tsadar kula da lafiya ba.

"Rabin abin da nake samu a kowane wata ya kasance inshorar inshora a wancan lokacin," in ji ta.

"Babu shakka ina neman taimako daga iyalina, kuma na yi matukar sa'a da za su iya samar da shi, amma abin takaici ne matuka na zama babba kuma har yanzu dole ne in nemi iyayenku su taimaka muku wajen biyan kuɗinku."

Bayan an yi mata tiyata ta huɗu, Jackie tana da alƙawura a kai a kai a asibitin Cleveland domin lura da yadda ta murmure. Lokacin da ta ci gaba da kumburin J-jakarta, wani mawuyacin hali na tiyatar da ta yi, ta bukaci yin ƙarin tafiye-tafiye zuwa Cleveland don ƙarin kulawa mai zuwa.

Damuwar zama inshora

Yin aikin tiyata ya haifar da babban canji a rayuwar Jackie. Bayan lokaci, ta fara samun sauki sosai kuma daga karshe ta koma bakin aiki.

A cikin bazarar 2013, ta sami aiki a ɗayan masana'antar kera motoci "Big Uku" a Michigan. Wannan ya ba ta damar nutsar da tsarin inshorar mai tsada da ta saya kuma ta shiga cikin shirin da mai daukar aiki ya dauki nauyin maimakon hakan.

"Na zahiri na ɗauki inshorar su, inshorar mai aiki na, a karo na farko saboda na ji kamar na daidaita sosai don riƙe aiki kuma na aminta da cewa zan kasance a can na ɗan lokaci," in ji ta.

Maigidan nata ya fahimci bukatunta na kiwon lafiya kuma ya ƙarfafa ta ta huta lokacin da take buƙata. Ta zauna a wannan aikin na kimanin shekara biyu.

Lokacin da ta bar wannan aikin, sai ta sayi inshora ta hanyar musayar inshorar jihar da aka kafa a ƙarƙashin Dokar Kulawa mai arha ("Obamacare").

A shekarar 2015, ta fara wani aiki a wata kungiya mai zaman kanta. Ta canza shirin ACA don wani shirin da mai ɗaukar nauyi zai ɗauka. Wannan ya yi aiki sosai don ɗan lokaci kaɗan, amma ta san cewa ba wata mafita ba ce ta dogon lokaci.

"Na ji kamar na zauna a wannan aikin fiye da yadda nake so don abubuwa kamar inshora," in ji ta.

Tana da cutar ta sake kamuwa da cutar MS a farkon shekarar kuma tana buƙatar inshora don biyan kuɗaɗen kula da yanayin duka.

Amma a yanayin siyasa na yanzu, ACA ta ji daɗi sosai don Jackie ya sayi wani shirin inshora ta hanyar musayar jihar. Hakan ya bar mata dogaro kan shirin da mai daukar aikinta ya dauki nauyi.

Dole ne ta ci gaba da yin aikin da ke haifar mata da damuwa - wani abu da zai iya haifar da alamun cutar MS da UC duka.

Tsammani na sake dawowa

Jackie da saurayinta sun yi aure a daminar shekarar 2018. A matsayinta na matar aure, Jackie na iya yin rajista a cikin shirin inshorar da mai aikin sa ke daukar nauyin sa.

"Na yi matukar sa'a da na sami damar shiga inshorar mijina, cewa mun yanke shawarar yin aure a daidai lokacin da ya dace," in ji ta.

Wannan shirin ya ba ta ɗaukar hoto da take buƙata don gudanar da yanayin rashin lafiya mai ɗorewa yayin aiki a matsayin mai ba da shawara mai ba da tallata dijital, marubuciya, kuma mai ba da haƙuri.

Kodayake alamun cutar ta GI a halin yanzu suna ƙarƙashin iko, ta san hakan na iya canzawa a kowane lokaci. Mutanen da ke tare da UC za su iya fuskantar dogon lokaci na gafartawa wanda zai iya biyo baya ta "walƙiya" na alamun bayyanar. Jackie ta nuna fifikon tanadin wasu kudaden da take samu, a cikin tunanin yiwuwar sake dawowa.

"Kullum kuna son samun tarin kuɗi don lokacin da kuka kamu da rashin lafiya, saboda kuma, koda inshorarku ya rufe komai kuma yana da ban mamaki, mai yiwuwa ba ku aiki. Don haka babu kuɗin shigowa, har yanzu kuna da takardar kuɗi na yau da kullun, kuma babu wani taimako na haƙuri don 'Ina buƙatar kayan masarufi a wannan watan.' "

Ta ce, "Kudin da aka fitar ba su da iyaka, kuma kudin da suke ciki suna tsayawa da sauri idan ba za ku iya zuwa aiki ba," in ji ta, "don haka wuri ne mai tsada sosai."