Hirar Gwajin Ciwon Suga: Abin da Ka Bace

Wadatacce

• 1. A cikin shekaru goma da suka gabata, ta yaya binciken ciwon suga ya canza rayuwar marasa lafiya?
• Daga al'ummar mu:
• 2. Wace rawa marasa lafiya ke takawa a binciken asibiti na ciwon sukari? Wace rawa ya kamata su taka?
• Daga al'ummar mu:
• 3. Ta yaya zamu iya sadarwa mafi kyau game da rashin haɗin gwaji tare da marasa lafiya?
• Daga al'ummar mu:
• 4. Me kuke tsammanin sune mafi yawan shinge don halartar gwajin gwaji? Ta yaya za a magance su?
• Daga al'ummar mu:
• 5. Ta yaya za mu sa gwajin asibiti ya fi mai da hankali kan bukatun marasa lafiya?
• Daga al'ummar mu:
• 6. Ta yaya zan iya gano waɗanne gwaje-gwaje na asibiti ne zan shiga?
• 7. Waɗanne albarkatu kuke ba da shawara don ƙarin koyo game da gwajin asibiti?
• 8. Waɗanne ci gaban maganin ciwon sukari ne suka fi birge ka?
• Daga al'ummar mu:
• 9. Yaya kusan kusa da magani don ciwon sukari kuke tsammanin muna?
• Daga al'ummar mu:
• 10. Menene abu daya da kuke fatan marasa lafiya sun sani game da gwajin asibiti?
• Daga al'ummar mu:
• 11. Mene ne babban labari game da gwajin asibiti?
• Daga al'ummar mu:

A watan Janairu, Kamfanin Kiwon Lafiya ya shirya tattaunawa ta Twitter (#DiabetesTrialChat) don yin magana game da kalubalen da ke fuskantar mutane masu dauke da cutar sikari irin ta 1 ta samun damar yin gwaji a asibiti da nufin neman sabbin magunguna, da kuma yiwuwar warkewa. Kasancewa cikin tattaunawar sune:

• Sarah Kerruish, babban jami'i dabarun ci gaba a Antidote. (Bi su @Bayani)
• Amy Tenderich, wanda ya kafa kuma babban edita a cikin cutar ta DiabetesMine. (Biye da su @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, mataimakin mataimakin shugaban cigaban fassara a JDRF. (Bi su @JDRF)

Karanta don ganin waɗanne matsaloli, da hanyoyin magance su, su da al'umar mu masu ban mamaki.

1. A cikin shekaru goma da suka gabata, ta yaya binciken ciwon suga ya canza rayuwar marasa lafiya?

Dr. Sanjoy Dutta: "Awarenessara wayar da kan jama'a, rage nauyi, maidawa kan ci gaba da saka idanu akan glucose (CGM), sakamako mafi kyau ta amfani da na'urori, da kuma bincikar da aka yi a baya."

Sarah Kerruish: "An canza komai. Daga dasawa zuwa tsibirin zuwa wata mahangar atamfa - an samu ci gaba sosai… Ina son wannan labarin daga Kungiyar Ciwon Suga ta Amurka kan duk ci gaban da aka samu a cikin shekaru 50 da suka gabata. ”

Amy Tendrich: "Bincike ya ba mu CGM kuma ba da daɗewa ba pancreas na wucin gadi, da Antidote don sanin abubuwan da ke haifar da ciwon sukari - abin ban mamaki!"

Daga al'ummar mu:

@bbchausa “Yawancin sabbin na'urori da kayan haɗe-haɗe don yin murmushi game da T1D… Sensor da aka ƙara faɗakarwa ya bazu a hankali. Abubuwan da ake amfani da su a cikin insulin sun taimaki mutane da yawa, amma insulin mai kaifin baki yana da ban mamaki ”

@ maijidda1: "Ganin cewa binciken ciwon sikari ya yi yawa a kan batun yana ba ni fata cewa zan sami rayuwa mai kyau & lafiya"

@JDRFQUEEN: “Canji sosai. Na fara sanya Guardian Medtronic CGM a cikin 2007. Ya kasance mummunan, 100-200 pts a kashe. Yanzu AP ya cancanta. ”

2. Wace rawa marasa lafiya ke takawa a binciken asibiti na ciwon sukari? Wace rawa ya kamata su taka?

AT: “Marasa lafiya ya kamata su kasance masu yawa a cikin nazari mai ma’ana! Duba sabon VitalCrowd. Dubi Anna McCollisterSlip ƙaddamar da faifai a kan VitalCrowd taron na gwajin ciwon sukari gwaji a nan. ”

SD: "Marasa lafiya kuma ya kamata su taka rawar gani wajen samar da hangen nesa da kuma martani a cikin ƙirar gwaji da sakamako."

SK: “Na’am! Tsarin tasiri yana da mahimmanci! Yakamata su taka muhimmiyar rawa! Marasa lafiya za su iya bayyana bukatunsu, don haka masu bincike su saurara da kyau. ”

Daga al'ummar mu:

@ AtiyaHasan05: “Gaskiya. Kasancewa mai gaskiya game da abin da suke yi da kuma wadanda ba sa yi bisa ka'idojin bincike. "

@ maijidda1: "Ina ganin marasa lafiya na ci gaba da binciken ciwon sikari a yatsun kafa (ta hanya mai kyau!) - Ayyukan #wearenotwaiting hujja ne kan hakan"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [itace] kyakkyawar hanyar farawa ga waɗanda ke neman shiga cikin bincike!"

3. Ta yaya zamu iya sadarwa mafi kyau game da rashin haɗin gwaji tare da marasa lafiya?

AT: "Daidaita sabis don masu fama da ciwon sukari da masu bincike, kamar Living BioBank."

SK: “Ilimi! Muna yin iyakar kokarinmu don yada wannan magana - ana bukatar marasa lafiya 500,000 don gwajin suga a cikin Amurka, amma kashi 85 cikin 100 na gwaji sun yi jinkiri ko sun kasa saboda lamuran yin rajista. Wannan mummunan labari ne ga marasa lafiya DA masu bincike. "

SD: "Muna buƙatar zama CANDID game da mahimmancin kowane mai haƙuri. Su jakadu ne na waɗannan gwaje-gwajen kuma mafi kyawu ga duk masu rayuwa tare da ciwon sukari irin na 1. Ingantaccen sa hannu yana da mahimmanci! Kada ku kawo haƙuri ga gwaji; kawo gwaji ga mara lafiya. ”

SK: “EE!”

Daga al'ummar mu:

@ maijidda1: “Tambayi HCPs don raba wannan bayanin mafi kyau tare da marasa lafiyar da suka dace. Bincike ba a taba ambata shi a wurina ba a cikin shekaru 13.5! ”

@ AtiyaHasan05: “Bayanin [cikakken] tsari da matsayinsu a cikin sa. Yawancin basu cika fahimtar yadda gwaji ke aiki ba. "

@bbchausa “Yi amfani da ikon kafofin watsa labarun! Studies Yawancin karatu suna wahala saboda [an] iyakance da shi.

4. Me kuke tsammanin sune mafi yawan shinge don halartar gwajin gwaji? Ta yaya za a magance su?

SK: “Samun dama! Bayanan da ke wajen na masu bincike ne, ba marasa lafiya ba - shi ya sa muka kirkiro Match. Muna buƙatar sanya marasa lafiya a cibiyar bincike. Menene mahimmanci a gare su? Dave deBronkart ya koya mana wannan. ”

AT: “Sau da yawa mutane suna aiko mana da imel a Ma’adanin Ciwon sukari suna tambayar yadda su ko yaran da ke da ciwon sukari na 1 ke iya shiga cikin gwaji. A ina ne mafi kyau don aika su? Matsalar ita ce Clinicaltrials.gov tana da matukar wahala don kewayawa. ”

SD: “Shiga kai tsaye da kuma kaikaice babbar hanya ce, gami da bude sadarwa. Tsarin tallafi na masu kulawa & HCPs. Zai iya zama rashin yarda da gwaji. Raba mafi girman hoto kuma matsa daga ƙudurin-gwaji zuwa tsaka-tsakin haƙuri.

AT: “Babban tunani! Taya zaka ba su shawarar su cim ma hakan? ”

SD: “Gwaje-gwaje sun dogara ne kan shigar da haƙuri. Me zai sa a iya sarrafa irinsu na sikari 1? Menene fifikonsu da gazawarsu? ”

SK: "Abu ne mai sauki. Bayani da samun dama. Yawancin mutane ba su san game da gwajin asibiti ba. Muna kokarin gyara wannan. "

Daga al'ummar mu:

@rariyajarida: "Abu mai mahimmanci a wurina shi ne ganin sadaukarwa ga cikakkun hanyoyin da sakamakon da za a bayar da rahoto ba tare da la'akari da sakamako ba."

@bbchausa: “Trialsarin gwaji mai son shiga mahaɗan zai ƙara sa hannu. Daya ya so in zauna a wani wuri na tsawon sama da makonni biyu… Ba abu ne mai sauki ba ga [masu fama da ciwon sukari] da ke da aikin yi / makaranta / rayuwa. ”

@bbchausa “Ya dogara da tsarin gwaji. Zai iya zama wasu abubuwa… Na miƙa sa hannu sau da yawa, kuma na sanya hannu don a same ni 'amma kawai asibiti ne kawai ya ɗauke ni.'

@rariyajarida: “Shawo kan ra’ayoyin da ba daidai ba game da shiga fitina. A "Guinea alade" ƙarya. "

@ maijidda1: “Lokaci: lokaci nawa zan bukaci in yi? Sakamakon: shin za mu ga sakamako? Bukatun: me kuke buƙata daga wurina? ”

5. Ta yaya za mu sa gwajin asibiti ya fi mai da hankali kan bukatun marasa lafiya?

SD: "Rage ladabi wuya, da kuma takamaiman haƙuri yana so ya kamata a gina-a lokacin da la'akari da samfurin ci gaba."

SK: “Design tare da marasa lafiya a hankali! Masu bincike ya kamata suyi tunani kamar marasa lafiya kuma su tabbatar yana da sauƙi shiga cikin gwaji. Kuma kada ku ji tsoron tambaya! Marasa lafiya sun san abin da ya fi dacewa ga marasa lafiya, kuma ya kamata masu bincike su yi amfani da wannan. ”

AT: "Har ila yau, muna buƙatar wani abu kamar Haɗin Bincike na Ciwon suga don bin diddigin abin da gwajin ku ke yi."

Daga al'ummar mu:

@rariyajarida: "Haɗa marasa lafiya a kowane mataki na ƙirar fitina - bayan 'gwajin gwajin.' Shigar da jama'a ke mabuɗi!"

@ maijidda1: “Gudun karin tattaunawa ta tweet kamar haka. Groupsungiyoyin mayar da hankali Karanta shafukan yanar gizo. Yi magana da mu. Ku wuce HCP don isa ga marasa lafiya ”

@JDRFQUEEN: "Kuma ba wai cewa mutum na bukatar a biya shi makudan kudade ba, amma sake biyan lokaci da iskar gas babban lamari ne ga mahalarta."

6. Ta yaya zan iya gano waɗanne gwaje-gwaje na asibiti ne zan shiga?

SD: "Haɗin binciken mutum da kuma shigar da mai kula da lafiyar ku."

SK: "Duba sabon kayan aikinmu - amsa 'yan tambayoyi kuma tsarinmu zai samo muku gwaji!"

7. Waɗanne albarkatu kuke ba da shawara don ƙarin koyo game da gwajin asibiti?

SD: "Clinicaltrials.gov, kazalika da JRDF.org"

SK: “Abokanmu CISCRP suna ba da manyan albarkatu. Kuma al'ummomin kan yanar gizo masu cutar sikari babbar hanya ce ta koyo game da kwarewar mutum. "

8. Waɗanne ci gaban maganin ciwon sukari ne suka fi birge ka?

SK: “Da yawa! Na fi birge ni ta hanyar aikin roba na kwalliya - yi tunanin yadda za a canza rayuka da yawa. Ina kuma sha'awar sabon bincike game da jujjuya kwayoyin halitta zuwa kwayoyin beta na pancreatic - ina jin kamar babban ci gaba ne! "

AT: “Da gaske. Marasa lafiya da masu samar da tambayoyin don [cutarmu] da labarin marijuana sun ce KARANTA BUKATA. Muna farin ciki game da karatun da zai ba CGM damar maye gurbin sandunan yatsa. "

SD: "Tsarin sarrafa ganyayyaki na wucin gadi, maye gurbin kwayar beta (encapsulation), gwajin cututtukan koda drugs Magungunan labari don ingantaccen kulawar glucose, gwaji don kiyaye aikin kwayar beta."

SK: "Manya biyu, masu alkawarin samar da ganyayyaki na wucin gadi da ke zuwa a shekarar 2016 ta hanyar Harvard Research da UVA School of Medicine."

Daga al'ummar mu:

@Bbchausa "OpenAPS tabbas"

@ NanoBanano24: “AP da alama yana kusa! Ina matukar farin ciki da hakan. ”

9. Yaya kusan kusa da magani don ciwon sukari kuke tsammanin muna?

SK: "Ban san yadda kusancin yake ba, amma jiya kawai, wannan labarin ya ba ni fata."

Daga al'ummar mu:

@rariyajarida: "Ina ganin har yanzu muna da sauran hanya mai yawa don neman magani."

@rariyajarida: “Ba a rayuwata ba. Yawancin maganganun 'yan jarida game da warkarwa a kusa da kusurwa suna neman samun kudade ne don bincike ”

@Rariyajarida: “Shekara 10? Yin wasa a gefe, da gaske ban sani ba. Amma ba kamar yadda nake so kamar yadda yake sauri ba. "

@ NanoBanano24: "Kusa fiye da kowane lokaci! Ni 28, ba tabbata cewa yana cikin rayuwata ba. AP shahararre yana iya kasancewa cikin shekaru 10. Mai hankali sosai. "

@rariyajarida: “An fada ma 38yrs cewa [ciwon suga] zai warke nan da shekaru 5 zuwa 10. Ina bukatan sakamako ba tsinkaye ba ”

10. Menene abu daya da kuke fatan marasa lafiya sun sani game da gwajin asibiti?

SD: "Ina fatan majiyyata sun san muhimmancin gaske… Marasa lafiya 'yan wasa ne kuma daraktoci na wata hanya zuwa ga alheri ga waɗanda ke fama da ciwon sukari na 1."

SK: “Mafi yawanci, nakan gabatar da tambayoyi game da neman gwaji - marasa lafiya suna zuwa wurinmu idan sun makale, kuma muna taimaka musu su sami gwaji. Muna da ƙungiya mai ban mamaki wanda zai iya taimaka muku samun gwajin ciwon sukari. Mun lissafa dukkan gwaji, don haka babu son zuciya. ”

Daga al'ummar mu:

@rariyajarida: “Kashi 80% suna karkashin rajista don hana mahimman nasarori & duk mahalarta suna samun min. kulawa mai kyau. ”

11. Mene ne babban labari game da gwajin asibiti?

AT: “Zan iya cewa babban tatsuniya ita ce, gwajin ciwon suga an bude shi ne ga‘ fitattu ’kuma ba shi da sauki ga kowa. Muna bukatar mu yada wannan magana! ”

SD: “Riaddamar da daidaitaccen lafiya game da abin da gwajin asibiti ke ciki da wanda ba shi ba ne mabuɗin. Wasu masu zagin suna jin cewa marasa lafiya daidai suke da dabbobi. Wannan ba gaskiya bane. Masanan za su iya jin cewa kowane gwaji daidai yake da far. Hakan ma ba gaskiya bane. Daidaita kimiyya, tsammani, da bege sune abubuwan gwajin asibiti. ”

Daga al'ummar mu:

@rariyajarida: "Babban labari shine cewa dukkan gwaji an tsara su da kyau & bayanai koyaushe ana bugawa -da yawa basa bugawa ta hanyar shigar da bayanai marasa ƙima… marasa lafiya suna buƙatar jin ba alama ba ce amma babban ɓangare na tsarin da suke da tasiri a ciki (daga farko)"

@rariyajarida: “Ina ganin tatsuniyoyi sun hada da. babu biyan diyya, babu damuwa game da magunguna / dakunan shan magani / likitoci, wanda mahalarta za su biya. ”

@JDRFQUEEN: “‘ Messing up ’sakamakon. Kullum kuna da 'yancin ficewa idan shugabannin ku na wahala. "

Godiya ga duk wanda ya halarci! Don bincika abubuwan da ke zuwa akan Twitter, bi mu @Lafiyar lafiya!