Batutuwan Nama: Likitana Ya Ce Ba ni Da EDS. Yanzu Menene?

Wadatacce

• Amma ga abin: mafi ban mamaki abin da na koya shi ne cewa mafi kyawun sauƙin ciwo ba lallai bane a samu ta takardar sayan magani.

Ina son sakamako mai kyau saboda ina son amsoshi.

Barka da zuwa Batutuwa na Tissue, wani shafi mai ba da shawara daga ɗan wasan barkwanci Ash Fisher game da rikicewar nama, cututtukan Ehlers-Danlos (EDS), da sauran cututtukan rashin lafiya na kullum. Ash yana da EDS kuma yana da iko sosai; samun shafi na shawara shine mafarki gaskiya. Samu tambaya ga Ash? Ku isa ta hanyar Twitter ko Instagram @AshFisherHaha.

Dearaunar Batutuwa,

Wani abokina ya kamu da cutar EDS kwanan nan. Ban taɓa jin labarin ba, amma lokacin da na karanta a kansa, sai naji kamar ina karanta labarin rayuwata ne! Na kasance mai sassauƙa koyaushe kuma ina gajiya sosai, kuma ina fama da ciwon haɗin gwiwa muddin na tuna.

Na yi magana da likitana na farko kuma ta tura ni zuwa ga masanin ilimin halittar jini. Bayan jira na wata 2, daga karshe na sami alƙawari. Kuma ta ce bani da EDS. Ina jin lalacewa. Ba wai ina son yin rashin lafiya bane, a'a ina son amsar me yasa ban yi rashin lafiya ne! Taimako! Me zan yi a gaba? Ta yaya zan ci gaba?

- {rubutu] Da alama Ba alfadari bane

Aunataccen Ba alama Ba alfadari bane,

Na san duk da kyau addua, fata, da fatan cewa gwajin lafiya zai dawo tabbatacce. Na kasance ina jin tsoron hakan yasa na zama mai neman kulawar jiki.

Amma sai na fahimci ina son sakamako mai kyau saboda ina so amsoshi.

Ya ɗauki ni shekaru 32 kafin in gano cutar ta EDS kuma har yanzu ina ɗan fusata cewa babu likita da ya gano hakan da wuri.

Aikin lab na koyaushe yana dawowa mara kyau - {textend} ba don ina yin karya ba, amma saboda aikin jini na yau da kullun ba zai iya gano cututtukan ƙwayoyin halittar mahaifa ba.

Na san kunyi tunanin EDS shine amsar kuma abubuwa zasu sami sauki daga nan. Yi hakuri da kun buge wani shinge.

Amma bari na baku wani hangen nesa: wannan shine labari mai dadi. Ba ku da EDS! Wannan shine ƙarin ganewar asali da kuka kawar, kuma zaku iya bikin cewa baku da wannan rashin lafiyar musamman.

Don haka me ya kamata ku yi a gaba? Ina ba ku shawara ku kafa alƙawari tare da likitanku na farko.

Kafin ka shiga, yi jerin duk abin da kake son magana akai. Bayan haka ka zabi manyan damuwarka guda uku sannan ka tabbata ka magance wadannan.

Idan akwai lokaci, yi magana game da komai. Kasance mai gaskiya ga likitanka game da tsoranka, damuwar ka, ciwon ka, da alamomin ka. Tabbas tambaya game da maganin motsa jiki. Duba menene kuma take ba da shawarar.

Amma ga abin: mafi ban mamaki abin da na koya shi ne cewa mafi kyawun sauƙin ciwo ba lallai bane a samu ta takardar sayan magani.

Kuma na san cewa suuuuucks. Kuma idan yana jin kunya, ku yi haƙuri, kuma don Allah ku yi haƙuri.

Lokacin da aka gano ni da EDS, kwatsam yawancin raina ya zama mai ma'ana. Yayin da nake aiki don aiwatar da wannan sabon ilimin, sai na zama mai ɗan damuwa.

Ina karanta sakonni daga ƙungiyoyin Facebook na EDS kowace rana. Ina da wahayi akai akai wannan kwanan wata a tarihina ko cewa rauni daya ko cewa wani rauni, oh na gosh! Wancan shine EDS! Duk EDS ne!

Amma abin shine, ba duka EDS bane. Duk da yake ina godiya don sanin abin da ke tushen rayuwar rashin alamun bayyanar cututtuka, EDS ba shine halayyar sifa ta ba.

Wani lokaci wuyana yana ciwo, ba daga EDS ba, amma saboda koyaushe ina sunkuyar da kaina don duba wayata - {textend} kamar yadda wuyan kowa yake yi saboda suna lanƙwasa koyaushe don kallon wayar su.

Abin takaici, wasu lokuta ba ku taɓa samun ganewar asali ba. Ina tsammanin wannan na iya zama ɗayan tsoranku, amma ku ji ni!

Na kalubalance ku da ku mai da hankali kan jiyya da warkewa maimakon ƙusa abin da yake daidai. Wataƙila ba ku sani ba. Amma akwai abubuwa da yawa da zaku iya yi, da kanku, a gida, tare da abokai ko abokiyar zama.

Kwararren likitan kashin kaina ya gaya min cewa “dalilin” zafin ciwo bashi da mahimmanci kamar “yadda za a magance shi.”

Kuna iya jin daɗi kuma kuyi ƙarfi koda kuwa baku san ainihin abin da ke haifar da alamunku ba. Akwai taimako sosai a can kuma na yi imani da gaske za ku iya fara jin daɗi nan ba da daɗewa ba.

Ina matukar ba da shawarar app Curable, wanda ke amfani da fasahohi daban-daban, gami da fahimtar halayyar halayyar mutum, don magance ciwo mai tsanani. Na kasance mai shakka amma na yi mamakin abin da na koya game da inda ciwo yake fitowa da kuma yadda zan iya sarrafa shi ta hanyar amfani da hankalina kawai. Gwada gwadawa.

Curable ya koya mani cewa hotunan bincike ba ya taimakawa ta fuskar nuna dalilin ciwo kuma bin bin diddigin da dalilai ba zai taimaka maka ciwo ba. Ina ƙarfafa ku ku gwada shi. Kuma idan kun ƙi shi, to ku kyauta ku yi min imel don raɗaɗi game da shi!

A yanzu, mai da hankali kan abin da muka sani yana aiki don ciwo mai tsanani: motsa jiki na yau da kullun, ƙarfafa tsoka, PT, samun kyakkyawan bacci na yau da kullun, cin abinci mai kyau, da shan ruwa da yawa.

Komawa ga abubuwan yau da kullun: motsawa, bacci, kula da jikinku kamar yana da daraja da mutuwa (hakika a zahiri).

Ku ci gaba da sabunta ni. Ina fatan kun dan sami sauki nan ba da dadewa ba.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher marubuci ne kuma mai wasan barkwanci da ke rayuwa tare da cutar rashin lafiya Ehlers-Danlos. Lokacin da ba ta da ranar haihuwar-jariri, tana tafiya tare da corgi, Vincent. Ta na zaune a Oakland. Ara koyo game da ita a kanta gidan yanar gizo.