Yadda Samun keken guragu don Ciwon mara na ya canza rayuwata

Wadatacce

• Turawa kaina don zama 'lafiya'
• Jin dadi sosai a kujerar mulki

A ƙarshe karɓa zan iya amfani da wani taimako ya ba ni ƙarin 'yanci fiye da yadda nake tsammani.

Lafiya da lafiya suna taɓa kowannenmu daban. Wannan labarin mutum daya ne.

"Kun cika taurin kai da za ku ƙare a kan keken guragu."

Wannan shine abin da masanin ilimin lissafi a cikin halin da nake ciki, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), ya gaya mani lokacin da nake a farkon 20s.

EDS cuta ce ta haɗuwa wacce ke shafar kowane ɓangare na jikina. Abu mafi kalubale na samun shi shine jikina yana ci gaba da rauni. Abubuwan haɗin gwiwa na iya yin tasiri kuma tsokoki na na iya ja, spasm, ko yaga ɗaruruwan sau a mako. Na zauna tare da EDS tun ina ɗan shekara 9.

Akwai lokacin da na dauki lokaci mai tsawo ina tunani kan tambayar, Menene nakasa? Na dauki abokaina da ke da nakasa, wadanda aka fi fahimta a al'adance a matsayin "Kasasassun Mutane."

Ba zan iya kawo kaina don gane a matsayin nakasasshe ba, lokacin da - daga waje - jikina zai iya wucewa cikin ƙoshin lafiya. Na kalli lafiyata a matsayin mai canzawa koyaushe, kuma kawai zan taɓa tunanin nakasa a matsayin wani abu da aka gyara kuma ba zai yiwu ba. Ba ni da lafiya, ba nakasasshe ba ne, kuma amfani da keken hannu kawai abu ne da “Peopleasasattun Mutane” za su iya yi, na gaya wa kaina.

Tun daga shekarun da nake nunawa babu abin da ke damuna har zuwa lokacin da na kwashe ina matsawa cikin zafi, yawancin rayuwata da EDS labarin karyatawa ne.

A lokacin samartakana da farkon 20s, ba zan iya yarda da gaskiyar rashin lafiyata ba. Sakamakon rashin tausayin kaina ya kasance watanni ne akan karshen ni a gado - na kasa aiki sakamakon turawa jikina matukar karfi da kokarin ci gaba da kasancewa tare da takwarorina na "lafiya".

Turawa kaina don zama 'lafiya'

Lokaci na farko da na taɓa amfani da keken hannu shi ne a filin jirgin sama. Ban taɓa tunanin yin amfani da keken guragu ba a baya, amma zan katse gwiwa kafin in tafi hutu kuma ina buƙatar taimako don wucewa ta tashar.

Ya kasance mai ban mamaki makamashi- da kuma zafi-ceton kwarewa. Ban yi tunani game da shi a matsayin wani abu da ya fi muhimmanci fiye da kawo ni ta tashar jirgin sama ba, amma ya kasance muhimmin mataki na farko wajen koya mani yadda kujera ke iya canza rayuwata.

Idan na kasance mai gaskiya, koyaushe ina jin kamar zan iya fitar da jikina - ko da bayan na rayu tare da mawuyacin yanayi na kusan shekaru 20.

Na yi tunani cewa idan kawai na yi ƙoƙari kamar yadda zan iya kuma in tura ta, zan kasance lafiya - ko ma na samu sauƙi.

Na'urorin bayar da agaji, galibi sanduna, na manyan raunuka ne, kuma duk wani kwararren likita da na gani ya gaya min cewa idan na yi aiki tukuru, to zan kasance "lafiya" - a ƙarshe.

Ban kasance ba.

Zan fadi tsawon kwanaki, makonni, ko ma watanni daga tura kaina nesa. Kuma nesa da ni shine sau da yawa abin da mutane masu lafiya zasu ɗauka malalaci. A tsawon shekaru, lafiyata ta ƙara raguwa, kuma yana jin ba zai yiwu in tashi daga gado ba. Tafiya sama da stepsan matakai ya haifar min da matsanancin ciwo da kasala wanda zan iya yin kuka cikin minti ɗaya na tashi daga falon. Amma ban san abin da zan yi game da shi ba.

A lokacin mafi munin lokuta - lokacin da na ji kamar ba ni da kuzarin wanzuwa - mahaifiyata za ta zo tare da tsohuwar keken guragu na kakata, don kawai in tashi daga gado.

Zan sauka ƙasa sai ta ɗauke ni in kalli shaguna ko in sami iska mai kyau. Na fara amfani da shi sosai a lokutan zaman jama'a lokacin da nake da wanda zai tura ni, kuma hakan ya ba ni damar barin gadona kuma ina da alamun rayuwa.

Sannan a shekarar da ta gabata, na sami aikin da nake buri. Wannan yana nufin dole ne in gano yadda zan tafi daga yin komai ba komai zuwa barin gidan zuwa aiki na hoursan awanni daga ofis. Rayuwata ta zamantakewa ita ma ta karu, kuma ina sha'awar samun 'yanci. Amma, duk da haka, jikina yana ta faman ci gaba.

Jin dadi sosai a kujerar mulki

Ta hanyar ilimantarwa da kuma mu'amala da wasu mutane ta yanar gizo, na fahimci cewa ra'ayi na game da keken guragu da nakasa gabaɗaya ya kasance ba daidai ba ne, saboda iyakantattun kwatankwacin nakasa da na gani a labarai da sanannun al'adu suna girma.

Na fara gano a matsayin nakasassu (ee, nakasassu marasa ganuwa abu ne!) Kuma na fahimci cewa "ƙoƙari sosai" don ci gaba da tafiya ba daidai ba ne daidai da yaƙin jikina. Tare da duk abin da ake so a duniya, ban iya gyara kayan haɗin jikina ba.

Lokaci ya yi da za a sami kujerar mulki.

Neman wanda ya dace dani yana da mahimmanci. Bayan cin kasuwa, na sami kujera mai kyau wanda yake da kyau sosai kuma yana sa ni ji da kyau. Ya ɗauki 'yan awanni kaɗan na amfani da kujerar iko ta don jin kamar wani ɓangare na ni. Watanni shida bayan haka, har yanzu ina hawaye a idanuna lokacin da na tuna da yadda nake son shi.

Na je babban kanti a karon farko cikin shekaru biyar. Zan iya fita waje ba tare da kasancewa ni kaɗai aikin da nake yi a wancan makon ba. Zan iya kasancewa tare da mutane ba tare da firgita da ƙarewa a cikin ɗakin asibiti ba. Kujerar mulki na ta ba ni ‘yancin da ba zan iya tunawa da shi ba.

Ga mutanen da ke da nakasa, yawancin tattaunawa game da keken guragu game da yadda suke kawo 'yanci - kuma da gaske suke yi. Kujera ta ta canza rayuwata.

Amma kuma yana da mahimmanci a gane cewa a farkon, keken guragu na iya jin kamar nauyi ne. A wurina, zuwa ga ma'ana tare da amfani da keken hannu ya kasance aiki ne wanda ya ɗauki shekaru da yawa. Canji daga iya zagayawa (duk da ciwo) zuwa keɓewa a kai a kai a gida ya kasance na baƙin ciki da sakewa.

Lokacin da nake ƙarami, tunanin “makalewa” a cikin keken hannu yana da ban tsoro, domin na haɗa shi da rasa ƙarfina na tafiya. Da zarar wannan ikon ya tafi kuma kujera ta ba ni 'yanci a maimakon haka, sai na kalle shi kwata-kwata daban.

Tunanina game da 'yancin yin amfani da keken hannu ya saba wa abin da masu amfani da keken guragu ke samu daga mutane. Matasan da suka “yi kyau” amma suna amfani da kujera suna fuskantar wannan tausayi sosai.

Amma ga abin da yake: Ba mu buƙatar tausayin ku.

Na dauki tsawon lokaci ana bani kwarin gwiwa daga kwararrun likitocin da cewa idan nayi amfani da kujera, da na gaza ko na bari a wata hanya. Amma akasin haka gaskiya ne.

Kujerar iko na san gane da cewa bana buƙatar tilasta kaina ta hanyar matsanancin ciwo don ƙananan abubuwa. Na cancanci damar rayuwa da gaske. Kuma ina farin cikin yin hakan a cikin keken hannu na.

Natasha Lipman wata cuta ce ta tsawon lokaci da nakasassu mai wallafa labarai daga Landan. Ita ma 'Yar Canjin Duniya ce, Rhize Emerging Catalyst, da Virgin Media Pioneer. Kuna iya samun ta akan Instagram, Twitter da kuma shafinta.