Yarona Yana Da Raunin Muscle Na Musamman: Yaya Rayuwansu zata kasance?

Wadatacce

• Bayani
• Koyo game da nau'in SMA na ɗanka
• Rubuta 1 (cutar Werdnig-Hoffman)
• Rubuta 2 (matsakaiciyar SMA)
• Rubuta 3 (Kugelberg-Welander cuta)
• Sauran nau'ikan
• Samun kewaye
• Jiyya
• Gudanar da rikitarwa
• Shaƙatawa
• Scoliosis
• A makaranta
• Motsa jiki da wasanni
• Sana'a da gyaran jiki
• Abinci
• Tsammani a rayuwa
• Layin kasa

Bayani

Yin renon yaro da raunin jiki na iya zama ƙalubale.

Atrophy muscular atrophy (SMA), yanayin kwayar halitta, na iya shafar kowane bangare na rayuwar yau da kullun na ɗanka. Yarinyar ku ba kawai zai sami wahalar tafiya ba, amma kuma zai kasance cikin haɗari don rikitarwa.

Kasancewa game da yanayin yana da mahimmanci don bawa ɗanka abin da suke buƙata don rayuwa mai gamsarwa da lafiya.

Koyo game da nau'in SMA na ɗanka

Don fahimtar yadda SMA zai shafi rayuwar ɗanka, da farko kana buƙatar koyo game da takamaiman nau'in SMA ɗin su.

Manyan nau'ikan SMA guda uku suna haɓaka yayin yarinta. Gabaɗaya, a farkon lokacin da ɗanka ya fara bayyanar cututtuka, mafi tsananin yanayinsu zai kasance.

Rubuta 1 (cutar Werdnig-Hoffman)

Nau'in 1 SMA, ko cutar Werdnig-Hoffman, yawanci ana gano shi a cikin farkon watanni shida na rayuwa. Yana da mafi na kowa, kuma mafi tsananin, nau'in SMA.

SMA yana faruwa ne sakamakon rashi rayuwar sunadarin mota (SMN). Mutanen da ke da SMA sun canza fuska ko sun ɓace SMN1 kwayoyin halitta da ƙananan matakan SMN2 kwayoyin halitta. Wadanda aka gano tare da nau'in 1 SMA yawanci suna da biyu ne kawai SMN2 kwayoyin halitta.

Yaran da yawa da nau'in 1 SMA zasu rayu ne kawai livean shekaru kaɗan saboda rikicewar numfashi. Koyaya, hangen nesa yana inganta saboda ci gaba a jiyya na likita.

Rubuta 2 (matsakaiciyar SMA)

Rubuta SMA 2, ko matsakaiciyar SMA, yawanci ana sameshi tsakanin shekaru 7 zuwa 18. Mutanen da ke da nau'ikan SMA na 2 galibi suna da uku ko fiye SMN2 kwayoyin halitta.

Yaran da ke da SMA na 2 ba za su iya tsayawa da kansu ba kuma za su sami rauni a cikin tsokokin hannayensu da ƙafafunsu. Hakanan ƙila sun raunana tsokoki na numfashi.

Rubuta 3 (Kugelberg-Welander cuta)

Nau'in 3 SMA, ko cutar Kugelberg-Welander, yawanci ana gano shi da shekaru 3 amma wani lokacin yakan iya bayyana daga baya a rayuwa. Mutane masu nau'in 3 SMA galibi suna da huɗu zuwa takwas SMN2 kwayoyin halitta.

Nau'in 3 SMA ba shi da ƙarfi sosai fiye da na 1 da na 2. Youranka na iya fuskantar matsala a tsaye, daidaitawa, amfani da matakala, ko gudu. Hakanan suna iya rasa ikon yin tafiya daga baya a rayuwa.

Sauran nau'ikan

Kodayake ba safai ba, akwai wasu nau'ikan SMA da yawa a cikin yara. Suchaya daga cikin irin wannan nau'in shine atrophy na jijiyoyin jini tare da matsalar numfashi (SMARD). Bincikowa a cikin jarirai, SMARD na iya haifar da mummunan matsalar numfashi.

Samun kewaye

Mutanen da ke da SMA ƙila ba za su iya yin tafiya ko tsayawa da kansu ba, ko kuma suna iya rasa ikon yin hakan daga baya a rayuwa.

Yaran da ke da nau'ikan SMA na 2 dole ne su yi amfani da keken guragu don zagawa. Yaran da ke da nau'ikan 3 SMA na iya samun damar tafiya cikin girma har zuwa girma.

Akwai na'urori da yawa don taimakawa yara ƙanana da rauni na tsoka su tsaya su yi ta zagawa, kamar su kujeru masu ƙarfi ko na hannu. Wasu iyalai ma suna tsara keken guragu na al'ada ga ɗansu.

Jiyya

Akwai magunguna guda biyu a yanzu don mutanen da ke da SMA.

Nusinersen (Spinraza) ya sami izini daga Hukumar Abinci da Magunguna (FDA) don amfani da shi ga yara da manya. An yi amfani da magani a cikin ruwan da ke kewaye da lakar kashin baya. Yana inganta ikon sarrafa kai da ikon rarrafe ko tafiya, a tsakanin sauran matakan motsi a cikin jarirai da sauransu tare da wasu nau'ikan SMA.

Sauran magani da aka yarda da FDA shine onasemnogene abeparvovec (Zolgensma). An yi niyya ne ga yara 'yan ƙasa da shekaru 2 da nau'ikan SMA da aka fi sani.

Magungunan jijiyoyin jini, yana aiki ta hanyar isar da kwafin aiki na wani SMN1 kwayar halitta a cikin ƙwayoyin ƙananan ƙwayoyin ƙwayoyin cuta. Wannan yana haifar da kyakkyawan aiki na tsoka da motsi.

Ana amfani da allurai huɗu na farko na Spinraza a cikin tsawon kwanaki 72. Bayan haka, ana yin allurai masu amfani da magungunan kowane watanni hudu. Yara akan Zolgensma suna karɓar kashi ɗaya na maganin.

Yi magana da likitan ɗanka don sanin ko kowane magani ya dace da su. Sauran jiyya da hanyoyin kwantar da hankali waɗanda zasu iya kawo taimako daga SMA sun haɗa da masu narkar da tsoka da injina, ko taimakawa, samun iska.

Gudanar da rikitarwa

Rikici biyu da yakamata a sani sune batutuwan numfashi da lankwasawar kashin baya.

Shaƙatawa

Ga mutanen da ke da SMA, raunin tsokoki na numfashi ya sa ya zama ƙalubale ga iska don yin hanyar shiga da fitar huhunta. Yaron da ke da SMA shima yana cikin haɗarin kamuwa da cututtukan numfashi mai tsanani.

Raunin tsoka na numfashi gabaɗaya shine dalilin mutuwar yara tare da nau'in 1 ko 2 SMA.

Youranka na iya buƙatar saka idanu don damuwa na numfashi. A wancan misalin, ana iya amfani da ma'aunin bugun jini don auna matakin iskar oxygen a cikin jinin su.

Mutanen da ke da nau'ikan sifofin SMA marasa ƙarfi na iya cin gajiyar taimakon numfashi. Ana iya buƙatar samun iska mai banƙyama (NIV), wanda ke isar da iska zuwa huhu ta bakin ko abin rufe fuska.

Scoliosis

Scoliosis wani lokacin yakan bunkasa cikin mutanen da ke da SMA saboda ƙwayoyin da ke tallafawa kashin bayan su galibi suna da rauni.

Scoliosis na iya zama wani lokaci mara dadi kuma yana iya samun tasiri mai tasiri akan motsi. Ana bi da shi gwargwadon tsananin ƙwanƙwashin kashin baya da kuma yiwuwar yanayin ya inganta ko ya taɓarɓare lokaci.

Saboda har yanzu suna girma, ƙananan yara na iya buƙatar takalmin katakon takalmin gyaran kafa kawai. Manya tare da scoliosis na iya buƙatar magani don ciwo ko tiyata.

A makaranta

Yaran da ke da SMA suna da ci gaba na ilimi da na ci gaba. Wasu ma suna da sama da matsakaicin hankali. Karfafa yaran ku su shiga cikin ayyukan da suka dace da shekarun da zai yiwu.

Aji wuri ne da ɗanka zai iya yin fice, amma har yanzu suna iya buƙatar taimako game da gudanar da aikinsu. Wataƙila za su buƙaci taimako na musamman game da rubutu, zane, da amfani da kwamfuta ko waya.

Matsi don shiga ciki na iya zama ƙalubale lokacin da kake da nakasa ta jiki. Nasiha da magani na iya taka rawa wajen taimaka wa ɗanka ya sami kwanciyar hankali a tsarin zamantakewar jama'a.

Motsa jiki da wasanni

Samun rashin lafiyar jiki baya nufin yaronku ba zai iya shiga cikin wasanni da sauran ayyukan ba. A zahiri, likitan ɗanka na iya ƙarfafa su su shiga aikin motsa jiki.

Motsa jiki yana da mahimmanci ga lafiyar gaba ɗaya kuma yana iya haɓaka ƙimar rayuwa.

Yaran da ke da nau'ikan SMA na 3 na iya yin ayyukan jiki, amma suna iya gajiya. Godiya ga ci gaban da aka samu a fasahar keken hannu, yara da SMA na iya jin daɗin wasanni masu dacewa da keken hannu, kamar ƙwallon ƙafa ko tanis.

Wani sanannen sanannen aiki ga yara masu nau'ikan 2 da 3 SMA suna iyo a cikin ɗaki mai dumi.

Sana'a da gyaran jiki

A ziyarar da za a yi tare da mai ilimin aikin likita, ɗanka zai koyi darasi don taimaka musu gudanar da ayyukan yau da kullun, kamar yin sutura.

Yayin gyaran jiki, ɗanka na iya koyon ayyukan numfashi iri-iri don taimakawa ƙarfafa ƙwayoyin numfashin su. Hakanan suna iya yin ƙarin motsa jiki na al'ada.

Abinci

Ingantaccen abinci mai gina jiki yana da mahimmanci ga yara masu nau'in 1 SMA. SMA na iya shafar jijiyoyin da ake amfani da su don tsotsa, taunawa, da haɗiyewa. Yaranku na iya samun tamowa cikin sauƙi kuma yana iya buƙatar ciyarwa ta cikin bututun ciki. Yi magana da masanin abinci mai gina jiki don ƙarin koyo game da bukatun abincin ɗanku.

Kiba na iya zama damuwa ga yara da SMA waɗanda ke rayuwa fiye da ƙuruciya, saboda ba su da ikon yin aiki fiye da yara ba tare da SMA ba. Ya zuwa yanzu ba a yi nazari kaɗan ba da ke nuna cewa kowane irin abinci yana da amfani wajen hana ko magance kiba a cikin mutanen da ke da SMA. Baya ga cin abinci mai kyau da guje wa adadin kuzari marasa buƙata, har yanzu ba a bayyana ba idan abinci na musamman da ke niyya kiba yana taimakawa ga masu cutar SMA.

Tsammani a rayuwa

Tsarin rayuwa a cikin yarinta-farkon SMA ya bambanta.

Yawancin yara masu nau'in 1 SMA zasu rayu ne kawai livean shekaru. Koyaya, mutanen da aka ba su magani tare da sababbin magungunan SMA sun ga alamun inganta rayuwarsu - da kuma tsawon rai.

Yaran da ke da wasu nau'ikan SMA na iya rayuwa tsawon lokaci har zuwa girma kuma suna rayuwa cikin koshin lafiya, rayuwa mai gamsarwa.

Layin kasa

Babu mutane biyu tare da SMA daidai suke. Sanin abin da za a yi tsammani na iya zama da wahala.

Yaronku zai buƙaci ɗan taimako na yau da kullun tare da ayyukan yau da kullun kuma mai yiwuwa ya buƙaci maganin jiki.

Ya kamata ku zama masu himma wajen kula da rikitarwa da samarwa da yaranku tallafi da suke buƙata. Yana da mahimmanci a ci gaba da zama mai sanarwa kamar yadda zai yiwu kuma a yi aiki tare da ƙungiyar kula da lafiya.

Ka tuna cewa ba kai kaɗai ba ne. Ana samun wadatattun albarkatu akan layi, gami da bayani kan ƙungiyoyin tallafi da aiyuka.