Hangen nesa na MS: Labarin Binciken Na

Wadatacce

• Matthew Walker, wanda aka gano a cikin 2013
• Danielle Acierto, wanda aka gano a 2004
• Valerie Hailey, an gano ta a cikin 1984

"Kuna da MS." Ko dai likitanku na farko ya faɗi, likitan ku, ko mahimmancinku, waɗannan kalmomin masu sauƙi suna da tasirin rayuwa.

Ga mutanen da ke fama da cutar ƙwaƙwalwa mai yawa (MS), "ranar ganewar asali" ba za a iya mantawa da ita ba. Ga wasu, abin firgici ne su ji yanzu suna rayuwa tare da yanayin rashin lafiya. Ga wasu, yana da sauƙi don sanin abin da ke haifar da alamun su. Amma ko ta yaya ko yaushe ya zo, kowace ranar ganewar cutar MS ta musamman ce.

Karanta labaran mutane uku da ke rayuwa tare da MS, ka ga yadda suka magance cutar su da yadda suke yi a yau.

Matthew Walker, wanda aka gano a cikin 2013

"Na tuna lokacin da na ji 'farin hayaniya' kuma ban sami damar mai da hankali kan tattaunawar da likitana ba," in ji Matthew Walker. “Na tuna kadan daga abin da muka tattauna, amma ina ganin kawai ina kallon‘ yan inci kaɗan daga fuskarsa, kuma ina guje wa haɗuwa da mahaifiyata da kuma wanda ke tare da ni. Translated Wannan an fassara shi zuwa shekarata ta farko tare da MS, kuma tare da ni ban ɗauke shi da mahimmanci ba. ”

Kamar mutane da yawa, Walker ya ɗauka yana da MS, amma ba ya son fuskantar gaskiyar. Washegari bayan da aka bincikeshi a hukumance, Walker ya koma cikin kasar - daga Boston, Massachusetts, zuwa San Francisco, California. Wannan motsi na jiki ya ba Walker damar kiyaye asalin cutar asirin.

"Na kasance koyaushe irin littafin buda baki ne, don haka na tuna abu mafi wuya a gare ni shi ne sha'awar boye shi," in ji shi. "Kuma tunani, 'Me ya sa na damu ƙwarai in gaya wa kowa? Shin saboda irin wannan mummunar cutar ce? ’”

Rashin jin daɗi ne watanni da yawa bayan hakan ya sa shi fara blog da sanya bidiyon YouTube game da cutar da ya samu. Yana dawowa daga dangantakar abokantaka ta dogon lokaci kuma ya ji buƙatar raba labarinsa, don bayyana cewa yana da MS.

"Ina jin matsalata ta fi musantawa," in ji shi. "Idan da zan iya komawa baya a rayuwa, da na fara yin abubuwa da yawa a rayuwa."

A yau, yawanci yakan gaya wa wasu game da MS tun da wuri, musamman ma 'yan matan da yake so su aura.

"Abu ne da za ku magance shi kuma abu ne da zai yi wuyar sha'ani. Amma ni kaina, a cikin shekaru uku, rayuwata ta inganta sosai kuma wannan daga ranar da aka gano ni zuwa yanzu.Ba wani abu bane da zai kara tabarbare rayuwa. Wannan ya rage naku. "

Har yanzu, yana son wasu da ke tare da MS su san cewa gaya wa mutane yanke shawara ce.

“Kai kadai ne mutumin da zai yi fama da wannan cutar a kowace rana, kuma kai kadai ne wanda zai kasance mai ma'amala da tunaninka da tunaninka a ciki. Don haka, kar ku ji an matsa muku yin wani abu da ba ku da lafiya da shi. "

Danielle Acierto, wanda aka gano a 2004

A matsayinta na babba a makarantar sakandare, Danielle Acierto ta riga ta sami abubuwa da yawa a ranta lokacin da ta gano tana da cutar MS. A matsayinta na ‘yar shekara 17, ba ta taɓa jin labarin cutar ba.

"Na ji na rasa," in ji ta. “Amma na rike shi a ciki, saboda idan ba ma wani abu da ya cancanci kuka ba fa? Nayi kokarin wasa dashi kamar ba komai a wurina. Ya kasance kalmomi biyu ne. Ba zan bari ya bayyana ni ba, musamman ma idan ni kaina ban ma san ma'anar waɗannan kalmomin biyu ba tukuna. "

Maganinta ya fara yanzunnan da allurai, wanda ya haifar da ciwo mai tsanani a duk ilahirin jikinta, da kuma zufa da dare da sanyi. Saboda wadannan illolin, shugaban makarantar ta ya ce tana iya fita da wuri kowace rana, amma ba haka Acierto ke so ba.

"Ba na son a nuna min bambanci ko wani kulawa na musamman," in ji ta. "Na so a bi da ni kamar kowa."

Yayin da take ƙoƙarin gano abin da ke faruwa da jikinta, danginta da ƙawayenta ma, su ma. Mahaifiyarta bisa kuskure ta duba “scoliosis,” yayin da wasu kawayenta suka fara kamanta shi da cutar kansa.

"Abinda ya fi wuya a gaya wa mutane shi ne bayanin menene MS," in ji ta. “Ba zato ba tsammani, a ɗaya daga cikin shagunan da ke kusa da ni, sun fara ba da mundayen tallafi na MS. Duk abokaina sun sayi mundaye don tallafa min, amma ba su san ainihin menene ba. "

Ba ta nuna wasu alamu na zahiri ba, amma ta ci gaba da jin cewa yanzu rayuwarta ta takaita ne saboda yanayinta. A yau, ta gane cewa kawai ba gaskiya bane. Shawarwarta ga sabbin marasa lafiya da aka gano basu daina ba.

"Bai kamata ku bar shi ya ja da baya ba saboda za ku iya yin duk abin da kuke so har yanzu," in ji ta. "Tunaninka ne kawai ya hana ka."

Valerie Hailey, an gano ta a cikin 1984

Zurfin magana Wannan ita ce alamar farko ta MS na Valerie Hailey. Da farko likitocin sun ce tana da ciwon kunne na ciki, sannan suka dora alhakin hakan a kan wani nau'in kamuwa da cutar kafin su gano ta da “mai yuwuwar cutar MS.” Hakan ya kasance bayan shekaru uku, lokacin da take 'yar shekara 19 kawai.

"Lokacin da aka fara gano ni, ba a yi magana game da [MS] ba kuma ba a cikin labarai ba ne," in ji ta. "Ba ku da wani bayani, kawai kun san duk tsegumin da kuka ji game da shi, kuma wannan abin ban tsoro ne."

Saboda wannan, Hailey ta ɗauki lokacinta ta gaya wa wasu. Ta rufa mata asiri daga iyayenta, kuma ta fadawa saurayin nata ne kawai saboda tana ganin yana da damar ya sani.

"Na ji tsoron abin da zai yi tunani idan na sauko daga kan hanya tare da farin kara wanda aka nannade cikin shuɗi mai ɗauke da sarauta, ko kuma keken guragu da aka yi masa ado da fari da lu'ulu'u," in ji ta. "Na bashi zabin mara baya ne idan baya son mu'amala da matar da bata da lafiya."

Hailey ta tsorata da cutar ta, kuma ta tsorata ta fadawa wasu saboda ƙyamar da ke tattare da ita.

“Ka rasa abokai saboda suna tunani,‘ Ba za ta iya yin wannan ko wancan ba. ’Wayar kawai ta daina ringing a hankali. Ba haka bane yanzu. Zan fita in yi komai yanzu, amma wadancan sun kasance shekaru masu daɗi. ”

Bayan matsalolin hangen nesa, Hailey dole ne ta bar aikinta na mafarki a matsayin ƙwararren likitan ido da ƙwarewa a Asibitin Stanford kuma ta ci gaba da nakasa. Ta karaya kuma tayi fushi, amma idan ta waiga, sai ta ji ta yi sa'a.

"Wannan mummunan abin ya zama babbar ni'ima," in ji ta. “Na ji daɗin kasancewa da yara a duk lokacin da suka buƙace ni. Kallon su har sun girma wani abu ne da tabbas ba zan rasa shi ba idan aka binne ni a cikin sana'ata. "

Tana jin daɗin rayuwa sosai a yau fiye da da, kuma ta gaya wa wasu marasa lafiya da aka gano kwanan nan cewa koyaushe akwai hanya mai haske - koda kuwa ba ku zata ba.