Inda za a Samu Tallafi ga Angioedema na gado

Wadatacce

• Kungiyoyi
• HAungiyar US HAE
• Ranar HAE da yawon duniya na shekara-shekara
• Nationalungiyar forasa don areananan Cututtuka (NORD) da Rare Cutar Rare
• Kafofin watsa labarai
• Abokai da dangi
• Careungiyar ku na kiwon lafiya
• Awauki

Bayani

Maganin angioedema na gado (HAE) wani yanayi ne mai wuya wanda ke shafar kusan 1 cikin mutane 50,000. Wannan yanayin na yau da kullun yana haifar da kumburi a jikin ku duka kuma yana iya yin fata ga fata, ɓangaren hanji, da kuma hanyar iska ta sama.

Rayuwa tare da wani yanayi mai wuya na iya jin kaɗaici a wasu lokuta, kuma ba ka san inda za ka nemi shawara ba. Idan kai ko wani ƙaunatacce ya karɓi ganewar asali na HAE, neman tallafi na iya haifar da babban canji a rayuwar ku ta yau da kullun.

Wasu kungiyoyi suna daukar nauyin tarurrukan wayar da kai kamar taruka da tattaki. Hakanan zaka iya haɗawa tare da wasu a shafukan yanar gizo na yanar gizo da kuma majalisun kan layi. Bayan waɗannan albarkatun, ƙila ku ga cewa magana da ƙaunatattunku na iya taimaka muku gudanar da rayuwarku tare da yanayin.

Anan ga wasu albarkatun da zaku iya juyawa don tallafin HAE.

Kungiyoyi

Organiungiyoyin da aka keɓe don HAE da wasu cututtukan da ba a cika samun irinsu ba na iya ci gaba da sabunta bayanai game da nasarorin da aka samu na maganin, haɗa ku da wasu da yanayin ya shafa, kuma su taimaka muku yin shawarwari ga waɗanda ke fama da cutar.

HAungiyar US HAE

Organizationaya daga cikin ƙungiyoyi masu haɓaka wayar da kai da bayar da shawarwari ga HAE ita ce theungiyar HAE ta Amurka (HAEA).

Gidan yanar gizon su ya ƙunshi bayanai masu yawa game da yanayin, kuma suna ba da membobinsu kyauta. Membershipan memba ya haɗa da samun dama ga ƙungiyoyin tallafi na kan layi, haɗin kai tsakanin abokai, da bayani game da ci gaban aikin likita na HAE.

Ungiyar har ma ta shirya taron shekara-shekara don haɗuwa da membobi. Hakanan zaka iya haɗawa tare da wasu a kafofin sada zumunta ta hanyar Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, da kuma asusun LinkedIn.

US HAEA fadada HAE ta Duniya. Nonungiyar ba da agaji ta duniya tana da alaƙa da ƙungiyoyin HAE a cikin ƙasashe 75.

Ranar HAE da yawon duniya na shekara-shekara

16 ga watan Mayu na bikin ranar wayar da kai ta HAE a duk duniya. Kungiyar HAE ta kasa da kasa na shirya tattaki na shekara-shekara domin wayar da kan mutane game da cutar. Kuna iya tafiya daban-daban ko tambayar ƙungiyar abokai da dangi don shiga.

Yi rijista a kan layi sannan ka haɗa da manufa don nisan da kake shirin tafiya. Bayan haka, yi tafiya wani lokaci tsakanin Afrilu 1 da Mayu 31 kuma ku ba da rahoton nisanku na ƙarshe akan layi. Ungiyar tana tattara ƙididdigar yawan matakai da mutane ke tafiya a fadin duniya. A cikin 2019, mahalarta sun kafa tarihi kuma sun yi tafiyar matakai sama da miliyan 90 gaba ɗaya.

Ziyarci gidan yanar gizo na HAE Day don ƙarin koyo game da wannan ranar ba da shawarwarin shekara-shekara da tafiya ta kowace shekara. Hakanan zaka iya haɗuwa da HAE Day akan Facebook, Twitter, YouTube, da LinkedIn.

Nationalungiyar forasa don areananan Cututtuka (NORD) da Rare Cutar Rare

Definedananan cututtuka an bayyana su azaman yanayin da ke shafar ƙasa da mutane 200,000. Kuna iya amfana daga haɗuwa da waɗanda ke da wasu cututtukan da ba safai ba irin su HAE.

Shafin yanar gizo na NORD yana da tarin bayanai wanda ya hada da bayanai kan cututtukan da ba safai ba 1,200. Kuna da damar zuwa cibiyar kula da mara lafiya da mai kulawa wanda ke da takaddun gaskiya da sauran albarkatu. Hakanan, zaku iya shiga RareAction Network, wanda ke haɓaka ilimi da bayar da shawarwari game da cututtukan da ba safai ba.

Wannan rukunin yanar gizon ya hada da bayanai game da Ranar Rarraba Rare. Wannan ranar da'awa da fadakarwa ta shekara-shekara ta kasance ne a ranar karshe ta watan Fabrairu a kowace shekara.

Kafofin watsa labarai

Facebook na iya haɗa ku da ƙungiyoyi da yawa waɗanda aka keɓe wa HAE. Misali ɗaya shine wannan ƙungiyar, wacce ke da mambobi sama da 3,000. Groupungiya ce da aka rufe, don haka bayanin ya kasance cikin ƙungiyar mutanen da aka yarda da su.

Kuna iya hanyar sadarwa tare da wasu don tattauna batutuwa kamar HAE masu haifar da alamomi, da shirye-shiryen magani daban don yanayin. Ari da, zaku iya ba da karɓar nasihu kan gudanar da al'amuran rayuwar yau da kullun.

Abokai da dangi

Bayan yanar gizo, abokai da danginku na iya ba ku tallafi yayin da kuke kewaya rayuwa tare da HAE. Masoyanku za su iya ba ku tabbaci, su ba ku shawarwari don ku sami irin taimakon da ya dace, kuma ku kasance masu sauraro.

Kuna iya jagorantar abokai da dangi waɗanda suke son tallafa muku zuwa ƙungiyoyi ɗaya da kuka ziyarta don ƙarin koyo game da yanayin. Ilmantar da abokai da dangi a kan sharadin zai basu damar tallafa maku da kyau.

Careungiyar ku na kiwon lafiya

Baya ga taimakawa gano asali da kuma kula da HAE, ƙungiyar likitocin ku na iya ba ku shawarwari don gudanar da yanayin ku. Ko kuna fuskantar matsala don guje wa abubuwan da ke haifar da shi ko kuma kuna fuskantar alamun alamun damuwa ko damuwa, za ku iya zuwa ƙungiyar lafiyar ku tare da tambayoyinku. Za su iya ba ka shawara kuma su tura ka zuwa wasu likitocin idan da hali.

Awauki

Samun dama ga wasu da kuma ƙarin koyo game da HAE zasu taimaka muku cikin wannan yanayin har abada. Akwai ƙungiyoyi da yawa da albarkatun kan layi akan HAE. Waɗannan za su taimaka maka haɗi tare da wasu waɗanda ke zaune tare da HAE kuma suna ba da albarkatu don taimaka muku ilimantar da wasu a kusa da ku.