Abin da ɗaukar 'yata da Cerebral Palsy ya koya mini game da kasancewa mai ƙarfi

Wadatacce

• Bita don

Ta hanyar Christina Smallwood

Yawancin mutane ba su sani ba ko za su iya samun ciki har sai sun gwada gaske. Na koyi cewa hanya mai wuya.

Sa’ad da ni da maigidana muka soma tunanin haihuwa, ba mu taɓa tunanin yadda zai kasance da wahala ba. Fiye da shekara guda sun shuɗe ba tare da sa’a ba, kuma a watan Disamba na 2012, bala’i ya taɓa iyalinmu.

Mahaifina ya yi hatsarin babur kuma ya kasance cikin suma na tsawon makonni hudu kafin ya rasu. Fadin cewa na kasance cikin kaduwa ta zahiri da ta ruhi abu ne da bai dace ba. A fahimta, an yi watanni kafin mu sami ƙarfin gwadawa mu haifi jariri kuma. Kafin mu sani, Maris ta zagaya, kuma a ƙarshe mun yanke shawarar a tantance yawan haihuwa. (Mai dangantaka: Abin da Ob-Gyns ke son mata su sani game da haihuwarsu)

Sakamakon ya dawo 'yan makonni bayan haka, kuma likitocin sun sanar da ni cewa matakin hormone na anti-Müllerian yayi ƙasa kaɗan, sakamako na gama gari na shan Accutane, wanda na ɗauka tun yana matashi. Matsakaicin ƙananan matakan wannan hormone mai mahimmanci na haifuwa yana nufin cewa ba ni da isasshen qwai a cikin ovaries na, wanda ya sa ya kusan yiwuwa a gare ni in yi ciki ta halitta. Bayan da muka ɗauki ɗan lokaci don shawo kan wannan baƙin cikin, mun yanke shawarar ɗauka.

Bayan watanni da tarin takardu da tambayoyi, a ƙarshe mun sami ma'aurata waɗanda ke sha'awar mu a matsayin iyayen riko. Ba da daɗewa ba bayan mun gana da su, sai suka gaya mini da mijina cewa za mu zama iyayen wata ƙaramar yarinya nan da ƴan watanni. Farin ciki, jin daɗi, da ambaliya na wasu motsin zuciyarmu da muke ji a waɗannan lokutan sun kasance na gaske.

Mako guda bayan saduwar mu ta sati 30 da mahaifiyar haihuwa, ta shiga naƙuda kafin haihuwa. Lokacin da na sami saƙon cewa an haifi ɗiyata, na ji kamar na riga na gaza a matsayin uwa saboda na yi kewar sa.

Muka garzaya asibiti, sa'o'i kadan kafin mu ganta. Akwai takardu da yawa, "jajayen tef," da kuma motsin motsin rai, wanda a lokacin da na shiga cikin ɗakin, na gane cewa ban sami damar yin tunani game da haihuwarta ba. Amma na biyu na dora idanuna a kanta, duk abin da nake so in yi shi ne in rungume ta in gaya mata cewa zan yi duk abin da zan iya don tabbatar da cewa ta sami rayuwa mafi inganci.

Nauyin cika wannan alƙawarin ya zama a bayyane yayin da bayan kwana biyu kacal da haihuwar mu ƙungiyar ƙwararrun ƙwararrun ƙwararrun ƙwararrun ƙwararru suka gaishe mu suna cewa sun sami ƙaramin ɓarna a cikin kwakwalwar ta yayin duban dan tayi na yau da kullun. Likitocinta ba su da tabbacin ko zai rikide zuwa wani abu da zai damu da shi, amma za su rika sa ido a kan sa kowane sa’o’i kadan don tabbatar da hakan. A lokacin ne farkon balaga ya fara buge mu. Amma duk da koma baya na tsarin iyali da wahala a asibiti, ban taɓa tunanin cewa, "Oh. Wataƙila bai kamata mu yi wannan ba." Daga nan ne kuma a can muka yanke shawarar sanya mata suna Finley, wanda ke nufin "jarumi mai adalci."

Daga ƙarshe, mun sami damar kawo Finley gida, ba tare da sanin ainihin abin da raunin kwakwalwarta ke nufi ga lafiyarta da makomarta ba. Sai a lokacin da aka ba ta watanni 15 a 2014 kafin a tabbatar da cewa ta kamu da cutar sankarar mahaifa. Yanayin yana shafar ƙananan jikin, kuma likitoci sun nuna cewa Finley ba za ta taɓa iya tafiya da kanta ba.

A matsayina na mahaifiya, koyaushe ina tunanin korar yarona a gida wata rana, kuma yana da zafi tunanin hakan ba zai zama gaskiya ba. Amma ni da mijina koyaushe muna fatan ’yarmu za ta yi rayuwa mai kyau, don haka za mu bi ja-gorarta kuma mu ƙarfafa mata. (Mai Alaƙa: Hashtag na Shafin Twitter yana Karfafawa Naƙasassu)

Amma kamar yadda muke zuwa don fahimtar abin da ake nufi da samun yaro da “buƙatu na musamman” da yin aiki ta hanyar canje -canjen da za mu buƙaci mu yi a rayuwarmu, an gano mahaifiyar mijina da cutar kansa kuma a ƙarshe ta mutu.

A can duk mun sake sake-yawan yawancin kwanakinmu a dakunan jira. Tsakanin mahaifina, Finley, sannan surukata, na ji kamar na zauna a wannan asibiti kuma ba zan iya yin hutu ba. A lokacin da nake cikin wannan duhun wuri na yanke shawarar fara rubutun ra'ayin kanka a yanar gizo game da kwarewata ta Fifi + Mo, don samun mafita da saki don duk zafi da takaici da nake ji. Ina fatan watakila, kawai watakila, wani mutum zai karanta labarina kuma ya sami ƙarfi da ta'aziyya don sanin ba su kaɗai ba ne. Kuma a dawo, wataƙila ni ma. (Mai dangantaka: Shawara don Samun Duk da Wasu Manyan Canje -canje na Rayuwa)

Kimanin shekara guda da ta gabata, mun ji wasu manyan labarai a karon farko cikin dogon lokaci lokacin da likitoci suka gaya mana cewa Finley zai yi kyakkyawan ɗan takara don zaɓin tiyata na dorsal rhizotomy (SDR), tsarin da yakamata ya zama canza rayuwa ga yara masu spastic CP. Sai dai, tabbas, akwai kama. Kudin tiyata ya kai $ 50,000, kuma inshora baya yawanci rufe shi.

Tare da shafina na samun ci gaba, mun yanke shawarar ƙirƙirar #daretodancechallenge akan kafofin watsa labarun don ganin ko yana iya ƙarfafa mutane su ba da kuɗin da muke buƙata ƙwarai. Da farko, na yi tunanin cewa ko da zan iya samun dangi da abokai su shiga, hakan zai zama abin ban mamaki. Amma ban sani ba irin ƙarfin da zai samu a cikin 'yan makonni masu zuwa. A ƙarshe, mun tara kusan $ 60,000 a cikin watanni biyu, wanda ya isa ya biya aikin tiyata na Finley da kula da balaguron balaguro da ƙarin kashe kuɗi.

Tun daga wannan lokacin, ta kuma yi amfani da maganin cell cell da FDA ta amince da ita wanda ya ba ta damar murza yatsun hannunta kafin a yi mata tiyata da wannan magani, ba ta iya motsa su kwata-kwata. Ta kuma faɗaɗa ƙamusinta, tana huce sassan jikinta da ba ta taɓa yi ba, ta bambanta tsakanin abin da ke “ciwo” da “ƙaiƙayi.” Kuma mafi mahimmanci, ita ce gudu babu takalmi a cikin mai tafiya. Abu ne mai ban sha'awa kuma yana da ban sha'awa sosai ganin yadda ta yi murmushi da dariya cikin abubuwan da ka iya zama mafi wahala da kalubale a rayuwarta.

Kamar yadda muka mai da hankali kan samar da kyakkyawar rayuwa ga Finley, ita ma ta yi mana haka. Ina matukar godiya da kasancewa mahaifiyarta, kuma kallon yarona yana samun wadata na musamman yana nuna mani ainihin ma'anar zama mai ƙarfi.

Bita don