Nicholas (Cutar sikila)

An gano Nicholas da cutar sikila jim kaɗan bayan haifuwarsa. Ya sha wahala daga ciwon ƙafa a lokacin yana jariri ("Ya yi kuka kuma ya ratse da yawa saboda ciwo a hannayensa da ƙafafunsa," mahaifiyarsa, Bridget ta tuna) da sauran magunguna sun taimaka masa da danginsa sun kula da rashin lafiya da kuma rikice-rikicen ciwo mai tsanani wanda zai iya haifar da asibiti. Yanzu 15 kuma ɗalibin girmamawa a makaranta, Nicholas yana jin daɗin “ratayewa,” sauraren kiɗa, wasa wasannin bidiyo, kokawa da koyan jujitsu na Brazil.

Nicholas ya halarci gwajin gwaji na farko game da shekaru uku da suka gabata. Ya kalli dangantakar dake tsakanin motsa jiki da cutar sikila.

"Daya daga cikin likitocin jinni a asibitin da muke zuwa ya lura cewa Nicholas mai haƙuri ne mai cutar sikila," in ji Bridget. “Yana cikin wasanni, kuma da hydroxyurea baya asibiti kamar yadda yake. Don haka suka tambaye mu ko za mu yi nazari don lura da numfashinsa. Na tambaya, akwai wasu abubuwa marasa kyau a ciki? Kuma kawai mummunan shine zai kasance cikin numfashi, kun sani. Don haka na tambayi Nicholas ko lafiya kuma ya ce e. Kuma mun shiga ciki. Duk abin da zai taimaka musu su kara sani game da cutar, duk muna tare da ita. ”

Kodayake binciken ba yana nufin inganta lafiyar mahalarta nan da nan ba, amma uwa da ɗa sun yi farin ciki da kasancewarsu da kuma damar da za su taimaka wajen ci gaban ilimin kimiyya game da cutar.

Nicholas ya ce "Kasancewa cikin karatun, ina ganin zai taimaka wa likitoci su gano abin da ya dace game da cutar kuma, ku sani, fito da karin magunguna don taimaka wa duk wanda ke da shi." "Don haka iyalansu da su ba za su kasance ba, ka sani, cikin matsalar zafi ko a asibiti da yawa."

Bayan kyakkyawar kwarewar dangi game da binciken, a cikin 2010 Nicholas ya shiga cikin gwaji na asibiti na biyu. Wannan ya yi nazarin aikin huhu a cikin matasa masu cutar sikila.

Bridget ta ce "Ya hau kan keke mara motsi tare da masu lura da shi." “Kuma sun so ya yi sauri sannan kuma ya rage gudu. Kuma sake tafiya da sauri. Kuma numfasawa a cikin bututu. Sannan kuma sun zaro jininsa don gwadawa. Babu wani ci gaba a cikin lafiyarsa, kawai don ganin yadda mutumin da ke ɗauke da sikila yake aiki, ka sani, yadda huhunsa yake aiki. ”

Kama da gwajin farko, fa'idar halartar ba ta Nicholas da kansa ba amma don taimakawa likitoci da masu bincike ƙarin koyo game da cutar sikila.

Nicholas ya ce, “Ina fata likitoci za su iya gano abin da za su iya game da cutar sikila, saboda kawai zai taimaka wa marasa lafiyar sikila da danginsu, ka sani, kada su kasance a asibiti sosai. Samun damar yin abin da suka fi yi, da rayuwa ta yau da kullun da kuma aiwatar da jadawalinsu na yau da kullun maimakon samun lokacin hutu don zuwa asibiti kuma, kun sani, shiga cikin duk yanayin ciwo, abubuwa kamar haka. ”

Bridget da Nicholas sun kasance a buɗe don shiga ƙarin gwaji na asibiti yayin la'akari da abin da suka dace da su a matsayin iyali.

"Ina ganin ya kamata sauran mutane su yi hakan [su shiga cikin binciken na asibiti] muddin ba su jin akwai wani mummunan sakamako," in ji ta. “Ina nufin, me yasa? Idan yana taimakawa wajen fahimtar da likitan jiji game da sikila ta wata hanya daban, duk ina mata. Muna duka don shi. Muna so su sani sosai game da cutar sikila. ”

Aka sake fitarwa tare da izini daga. NIH ba ta amincewa ko bayar da shawarar kowane samfura, sabis, ko bayanin da aka bayyana ko aka bayar anan ta Healthline. Shafin karshe da aka sake duba Oktoba 20, 2017.