Neman Tallafi akan Layi: Blog ɗin Myeloma da yawa, Tattaunawa, da Allon Sako

Wadatacce

• Menene dandalin tattaunawa?
• Forumungiyoyin tattaunawa na myeloma da yawa da allon sanarwa
• Shafukan yanar gizo masu yawa na myeloma
• Awauki

Myeloma da yawa cuta ce mai saurin gaske. Kashi daya cikin kowane mutum 132 ne zai kamu da wannan cutar ta rayuwa a rayuwarsu. Idan an gano ku tare da myeloma mai yawa, yana da ma'ana don jin kadaici ko damuwa.

Lokacin da baku da wanda zai amsa tambayoyinku na yau da kullun ko wani wanda ke ba da tsoro da damuwa, zai iya zama mai keɓewa sosai. Hanya ɗaya don samun tabbaci da goyan baya shine ta hanyar ziyartar myeloma da yawa ko ƙungiyar tallafawa kansar gabaɗaya. Idan babu wasu kungiyoyin tallafi a inda kake zaune ko ba ka son tafiya, za ka iya samun kwanciyar hankali da zamantakewar da kake nema a cikin dandalin kan layi.

Menene dandalin tattaunawa?

Filin taro rukuni ne na tattaunawa ko tattaunawa ta yanar gizo inda mutane ke tura sakonni game da wani batun. Kowane saƙo da amsoshinsa suna haɗuwa cikin tattaunawa guda ɗaya. Ana kiran wannan zaren.

A kan dandalin tattaunawa na myeloma da yawa, zaku iya yin tambaya, raba labaran kanku, ko samun sabon labarai kan magungunan myeloma. Batutuwa galibi sun kasu kashi-kashi. Misali, shan myeloma, tambayoyin inshora, ko sanarwar taron gamayyar ƙungiyoyi.

Filin tattaunawa ya banbanta da dakin hira ta yadda sakonnin suke. Idan ba ka kan layi lokacin da wani ya buga tambaya ko amsa ɗaya daga cikin tambayoyinka, za ka iya karanta shi daga baya.

Wasu majalisun suna ba ka damar zama ba a sani ba. Wasu suna buƙatar ka shiga tare da adireshin imel da kalmar wucewa. Yawancin lokaci, mai gudanarwa yana sa ido kan abubuwan don tabbatar da dacewa da aminci.

Forumungiyoyin tattaunawa na myeloma da yawa da allon sanarwa

Anan ga 'yan tattaunawa masu kyau na myeloma don ziyarta:

• Hanyar Sadarwar Cutar Cancer. Canungiyar Cancer ta Amurka tana ba da wannan kwamitin tattaunawa don mutanen da ke da myeloma da yawa da danginsu.
• Marasa Lafiya.Wannan dandalin kan layi wata hanya ce ga mutanen da yanayin kiwon lafiya daban daban ya shafa, gami da myeloma mai yawa.
• Alamar Myeloma. Wannan dandalin, wanda ƙungiyar ba da agaji ta buga a Pennsylvania, tana ta ba da bayanai da tallafi ga mutanen da ke da myeloma masu yawa tun daga shekarar 2008.
• Marasa lafiya Kamar Ni. Wannan rukunin yanar gizon yana dauke da kusan yanayin 3,000 na rashin lafiya kuma yana da mahalarta sama da 650,000 masu raba bayanai.

Shafukan yanar gizo masu yawa na myeloma

Blog shafi ne irin na yanar gizo inda mutum, kungiya mai zaman kanta, ko kamfani ke sanya gajeren labarai game da tsarin tattaunawa. Kungiyoyi masu cutar kansa suna amfani da shafukan yanar gizo dan kiyaye marassa lafiyar su ta hanyar zamani game da sabbin magunguna da masu karbar kudi. Mutanen da ke da myeloma da yawa suna yin rubutun shafuka a matsayin wata hanya ta raba abubuwan da suke da ita, da kuma bayar da bayanai da fata ga waɗanda suka kamu da cutar.

Duk lokacin da kuka karanta wani shafi, ku tuna cewa wataƙila ba a sake nazarin su ba don ƙwarewar likita. Kowa na iya rubuta blog. Zai iya zama da wuya a san ko bayanan da kuke karantawa na likitancin yana aiki.

Wataƙila za ku iya samun sahihan bayanai a kan yanar gizo daga ƙungiyar ciwon daji, jami'a, ko ƙwararren likita kamar likita ko mai kula da cutar kansa fiye da wanda mutum ya saka. Amma shafukan yanar gizo na sirri na iya ba da ma'anar ta'aziyya da tausayi.

Anan ga wasu 'yan shafukan yanar gizo wadanda suka shafi myeloma da yawa:

• Gidauniyar Myeloma ta Duniya. Wannan ita ce babbar kungiyar myeloma mai yawa, tare da fiye da mambobi 525,000 a cikin ƙasashe 140.
• Gidauniyar Binciken Myeloma da yawa (MMRF). MMRF tana ba da rubutun rubutaccen haƙuri akan gidan yanar gizon ta.
• Taron Myeloma Wannan ƙungiyar mai ba da agaji mai haƙuri tana da shafin yanar gizo wanda ke ba da labarai game da abubuwan tattara kuɗi na myeloma da sauran labarai.
• Haske daga Dana-Farber. Ofaya daga cikin manyan cibiyoyin cutar kansa ta ƙasar ta yi amfani da shafinta don raba labarai game da ci gaban bincike da kuma hanyoyin samun nasara.
• MyelomaBlogs.org. Wannan rukunin yanar gizon yana ƙarfafa blogs daga mutane da yawa tare da myeloma mai yawa.
• Margaret ta Kusurwa. A wannan rukunin yanar gizon, Margaret ta ba da labarin gwagwarmaya ta yau da kullun da nasarorin rayuwa tare da myeloma mai ƙonewa. Tana yin rubutun ra'ayin kanka a yanar gizo tun 2007.
• Tsakar Gida. Bayan da mijinta, Tim, ya kamu da cutar myeloma mai yawa, wannan matar da mahaifiyarsu sun yanke shawarar rubuta game da rayuwarsu "a kan MM abin birgewa."
• Kira M don Myeloma. Wannan rukunin yanar gizon ya fara ne a matsayin hanya don marubuci ya ci gaba da kasancewa tare da dangi da abokai har zuwa yau, amma ya zama wata hanya ce ga mutanen da ke fama da wannan cutar a duk duniya.

Awauki

Idan kun kasance kuna jin kaɗaici tun lokacin da kuka gano myeloma da yawa, ko kuma kawai kuna buƙatar wasu bayanai don taimaka muku bi da ku ta hanyar magani, za ku same shi a ɗayan ɗayan dandalin tattaunawa da shafukan yanar gizo da ke kan layi. Yayin da kake duban waɗannan rukunin yanar gizon, ka tuna don tabbatar da duk wani bayanin da ka samu a shafin yanar gizo ko dandalin tattaunawa tare da likitanka.